Las dos realidades de un mismo problema.

Cuando averiguamos que Daniela tenía autismo, enseguida nos pusimos a buscar información sobre que era esto exactamente y como podíamos tratarlo.
Las páginas oficiales, por llamarlas de alguna forma,  daban definiciones como trastorno neurológico complejo que dura toda la vida, o trastorno del neurodesarrollo caracterizado por impedimentos sociales, dificultades en la comunicación, y patrones de conducta estereotípicos, restringidos y repetitivos. Añadían que los niños con autismo parecen tener un mayor riesgo a padecer ciertas afecciones concomitantes, inclusive síndrome de X frágil (que causa retraso mental), esclerosis tuberosa (en la que crecen tumores en el cerebro), convulsiones epilépticas, síndrome de Tourette, transtornos de aprendizaje, y trastorno por déficit de atención. Alrededor del 30% de estos niños desarrollan epilepsia cuando llegan a la edad adulta. 
Todo cuanto leíamos era descorazonador.
En cuanto al origen de este transtorno apuntaban a posibles causas genéticas, factores ambientales, irregularidades en diferentes zonas del cerebro, niveles anormales de serotonina u otros neurotransmisores...una serie de hipótesis basadas en unos estudios aún en pañales, que dejan a este problema sin una causa certera, y por lo tanto, sin cura.
Si algo nos quedó dolorosamente claro, es que el autismo que padecía nuestra hija era tratable con terapia e intervención conductual, aplicada para remediar sus síntomas, pero no era la solución.
En el mejor de los casos, las sesiones de terapia conseguirían desarrollar sus habilidades sociales y de lenguaje, en el peor, tendría que tomar medicamentos antisicóticos o anticonvulsivos.
Algunas de estas webs, hacían mención a "otras terapias controvertidas", apenas sustentadas por estudios científicos, y alertaban a los padres, a ser precavidos antes de adoptar tratamientos no probados. Y aunque en ocasiones, en alguna de estas webs se reconocía que las intervenciones dietéticas habían sido útiles en la recuperación de niños con autismo, advertían a los padres de lo peligroso de esta práctica para la salud de sus hijos.

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Así pues, me aferré a la terapia que me ofrecía el Cdiap (45 minutos semanales) como la única forma posible de ayudar a mi niña. Leía cuanto podía acerca de programas y técnicas para modificar la conducta, y asistía puntualmente a las sesiones con la psicóloga de Daniela.

Un día llegué a casa y el padre de mi hija me dijo que no debíamos darle más leche a Daniela y que eliminásemos también todo lo que contuviese gluten de su dieta. Hablaba con entusiasmo sobre testimonios de padres, por todo el mundo, que aseguraban que siguiendo esta dieta sus hijos se habían recuperado. Por supuesto, yo no le di a esto ninguna credibilidad, y recuerdo con tristeza lo mucho que discutimos aquel día.
Mi hija adoraba sus biberones de leche con cereales por la mañana, antes de dormir, y a veces a media tarde. Bebía casi un litro de leche al día, aparte de tomar yogures y queso; y yo estaba encantada por el aporte de calcio que esto suponía para su crecimiento. ¿Como él pretendía quitárselo? ¿que tomaría entonces? y sobretodo, ¿que estúpida razón lo llevaba a pensar que eliminar la leche haría que Daniela mejorara? Además, si eso fuera así, ¿porque nadie nos lo había dicho antes?
Me senté frente al ordenador, papel y bolígrafo en mano, dispuesta a encontrar montones de razones por las cuales no debíamos quitarle la leche a Daniela, pero para mi sorpresa, solo encontré razones para no dársela.
La dieta sin gluten y sin caseína fue el hilo del que comenzamos a tirar. Mi pareja no dejaba de informarse sobre casos de niños diagnosticados con TEA que habían mejorado mucho o incluso perdido el diagnostico gracias a terapias alternativas, esas que las páginas oficiales calificaban de peligrosas y engañosas. Yo escuchaba con recelo todos los descubrimientos que él hacía, hasta que un día me enseñó el vídeo que os ofrezco a continuación.

¿Que padres en su sano juicio saldrían a cara descubierta, mostrando públicamente a su hija, si lo que dijeran no fuera cierto?
¿Todos los padres que afirmaban que sus hijos se habían recuperado gracias a estas terapias estaban mintiendo?
Algo de cierto debía de haber en todo aquello, ¿no? En aquel momento, decidí otorgarle el beneficio de la duda. Le sustituí a mi Daniela su tan querida leche de vaca por bebida de almendra o arroz y esperé ver resultados milagrosos de manera inmediata, pero la cosa no era así de sencilla.
Decidimos entonces que si la sometíamos a una dieta, lo haríamos de manera controlada y supervisada por un profesional.

Coincidió por aquellas fechas la primera visita con el neurólogo.
Me habían hablado de él como un hombre bastante experto en este tipo de trastornos, que además había viajado en varias ocasiones a Estados Unidos y asistido allí a diversas conferencias. Este señor examinó a Daniela minuciosamente y confirmó rápidamente el diagnostico autístico.
Hablamos también sobre que pruebas sería recomendable realizarle, y al finalizar la visita, me recomendó, de estrangis, que si podía permitírmelo, buscara otro centro de terapia a parte del Cdiap, pues aquí el tiempo de intervención era insuficiente y de poca calidad, y existían técnicas más avanzadas que conseguían mayores resultados.  Creo que esto es lo único en lo que este señor y yo estamos de acuerdo. Es lamentable los pocos recursos con los que el Cdiap cuenta para atender a la gran demanda que tienen; y esto se traduce en listas de espera interminables y tiempos de atención ridículos.
Ya de paso, me advirtió que tuviera mucho cuidado con a que sitios me dirigía, pues algunos utilizaban técnicas peligrosas, y se ofreció amablemente a darme su correo electrónico personal para que se lo consultara antes de meterme en alguno, y así lo hice.
Le pregunté acerca de, lo que para mi, a día de hoy, son tres personas de referencia en medicina biológica y acerca de varías cuestiones sobre las que habíamos estado informándonos, y esta fue su respuesta.

Buenas noches,

Las pruebas de secuenciación genómica se están empezando a utilizar en la sanidad pública pero el estándard actual para un niño en el que se confirme un trastorno del espectro autista son las pruebas tipo microarray que detectan un alto porcentaje de las causas conocidas, que son una minoría de casos. En Sant Pau sí hacen microarray y también las mutaciones del X Frágil. Comenté con la Dra XXXXX también la posibilidad de hacer la mutaciones Rett, que las hacen en Sant Joan de Déu. Además se puede guardar una muestra de ADN por si más adelante se hacen más pruebas.

El resto de pruebas y webs que citáis son altamente peligrosos. El autismo no está causado por una intoxicación de metales pesados, de hecho desde que se retiró del plomo de la gasolina ha ido en aumento, y los tratamientos quelantes pueden resultar en muerte del niño, como ha habido ya varios casos en USA. Además algunos de estos desaprensivos administran una “preparación” el día antes de la prueba que consiste precisamente en intoxicon plomo para que la prueba salga alterada. Si os fijáis ninguno de estos individuos tiene número de colegiado ni ninguna de sus webs está acreditada por ningún colegio oficial, hospital, ni universidad.
No malgastéis vuestro dinero, vuestro tiempo ni vuestra esperanza y no pongáis en peligro la vida de vuestra hija. Ponerle todas las vacunas que necesita y contrastar siempre cualquier tratamiento médico con especialistas de la sanidad pública o de centros privados reconocidos.
Hay una serie de intervenciones, sobretodo las basadas en el ABA y otras, que mejoran notablemente la evolución de la mayoría de niños con TEA aunque no lo curan por completo.
Un saludo,

¿Echa para atrás, verdad? A mi se me encogió el estómago. Tenía el corazón dividido. ¿Como podían haber dos realidades tan diferentes para un mismo problema? Por un lado, estaba el camino oficial, el que te acompañaba de la mano hacia la aceptación y comprensión del TEA y apartaba cualquier esperanza de cura, mas allá de la mejora de sus síntomas. Y por otro lado, una linea alternativa que decía conocer las causas de este trastorno y que tratándolas de manera biológica, conseguían la recuperación parcial o incluso total de estos niños.

                       


Teníamos que tomar una difícil decisión. Conformarnos con la teoría aceptada de que no tiene cura o luchar y apostar por ese otro camino incierto que muchos descalifican. 
Entonces pensé, ¿y si mi Daniela pudiera convertirse en esa Daniela recuperada que aparece en el vídeo? ¿Y si es cierto, y por mi  desconfianza,  privo a mi hija de la oportunidad de salir de dónde está? ¿Cómo podría mirar a mi hija a los ojos sabiendo que no hice por ella todo lo que estaba a mi alcance?

Así que fácilmente  adivinaréis que camino escogimos, ¿no? Pues si, el camino de la esperanza. 
Una esperanza basada en pruebas físicas, científicas y demostrables, tanto, como las de quienes dicen que no son ciertas. 
Las causas del autismo aparecen si sabes donde buscar. Aunque mas que saber, lo que creo es que no interesa que se sepan, aunque de esto os hablaré mas adelante porque merece una mención especial. 
Mi consejo es que os informéis bien, que miréis la salud integral de vuestros hijos y sobre todo,
que no os dejéis influenciar por nadie. 

Pensad por vosotros mismos.