Dulces palabras

Cuando por alguna razón me veo obligada a aclararle a alguien que Daniela no contesta o se comporta de tal o cual manera porque tiene autismo, dicha palabra da lugar a que la persona que tengo en frente pronuncie frases célebres como:

-Los niños con autismo son más listos que los demás y muy cariñosos, ¿no?

-En el colegio de mi hijo hay un niño autista y es el más querido de la clase.

-Son niños como los demás, no les ocurre nada ni hay porque tratarlos de manera distinta. Simplemente tienen otra forma de ser y de comunicarse.

-Hoy todo esto está muy adelantado, no como antes, que si tenías un niño con problemas, lo que hace años llamaban subnormal, los padres lo escondían. Ahora no, ahora se sacan carreras y todo.

-El autismo es un modo diferente de ver el mundo, y quizás los que lo vemos de forma equivocada somos el resto. Ellos son ángeles enviados para hacer de este mundo un sitio mejor.

-Pues yo creo que lo que tiene son muchos mimos.

-Yo lo veo perfectamente...a los psicólogos no se les puede hacer mucho caso porque te vuelven loco.

-Estos niños no tienen ningún problema, es la sociedad quien lo tiene.

¿Os suena alguna de ellas?

Al escuchar alguna de estas frases casi me dan ganas de mirar al cielo y dar gracias porque mi hija haya sido tocada con la gracia del autismo.

Son frases inocentes que no pretenden hacer daño, si no dar consuelo haciendo uso de una imagen muy extendida y casi mística del autismo, que no se asemeja con la realidad que nosotros, padres de niños con cualquier tipo de Tgd vivimos, y que únicamente nos generan un sentimiento de incomprensión.

Tristemente son nuestros hijos quienes tienen una tarjeta que los califica como discapacitados.

Muchos de estos niños acuden a colegios ordinarios y ciertamente son muy queridos, pero otros reciben burlas, acoso e incluso han habido casos de padres de niños neurotípicos que se han unido para sacar al nene "problemático" del aula porque molestaba o retrasaba el ritmo de la clase.

Hay familias que se apoyan mientras otras se rompen a causa del desgaste que conlleva tener un niño con este trastorno, porque, seamos sinceros, tener un hijo "especial" no te convierte en un padre "especial".
Seguimos siendo seres corrientes, y en más de una ocasión nos descargamos con el pobre desgraciado que tenemos a mano, que como no, siempre es la pareja. Y por contra nadie mejor que la pareja para compartir los grandes momentos y logros de nuestros pequeños, porque nadie mejor que ella sabe el esfuerzo y el amor que han sido necesarios para alcanzarlos.
No todos los padres logran llevarlo con entereza, aceptarlo, estar a la altura de las necesidades de su hijo, del ritmo que adquiere todo, y cuando dejan de ser un punto de apoyo para su pareja pasan a convertirse en un lastre del que la otra parte a veces opta por deshacerse para poder tirar adelante. 

Daniela ha comenzado a ir al colegio. Muchos de vosotros conoceréis como yo, el vacío que se siente al no saber que ha pasado durante todas esas horas. Ella aun no se comunica verbalmente, no puede decirme si le ha gustado el desayuno, si ha pasado frío o calor, a que ha jugado o que ha aprendido, así que cuando voy a recogerla, corro en busca de la profesora mendigando un poco de información.

Soy yo la que sufre cuando la llevo al parque y otros niños me preguntan por qué Daniela no habla, y como ésta, podría enumerar muchísimas situaciones más.

Somos nosotros los que luchamos día a día contra el autismo, y no tiene nada de maravilloso, lo único fantástico, son nuestros hijos.

El padre de Daniela siempre me decía que visualizara a mi niña hablando, que proyectara en mi mente como me gustaría verla en el futuro, pero el presente era tan oscuro que nunca fui capaz. Era como si estuviese bloqueada, tan bloqueada como ella.

Nosotros decidimos saltarnos la condena del diagnóstico, buscar qué no estaba funcionando en el organismo de Daniela y comenzamos a tratar todo ello con medicina integral, hasta que dejamos de obtener resultados. El tratamiento duró más o menos un año y ante el estancamiento de Daniela decidimos probar con protocolo Dan y estudio genómico de dr. Lao.
Daniela avanza poco a poco, pero avanza, repite palabras y ello nos da la confianza de que algún día llegue a comunicarse verbalmente.

Con esto no deseo crearle  falsas esperanzas a nadie, este blog solo pretende contar nuestra experiencia a quien le pueda servir, y siendo desconocedores del final que tendrá.

Hoy vivimos un momento muy dulce en la evolución de nuestra hija, pero hay mucho trabajo detrás en lo que a su salud se refiere y mucho por hacer aún.

Os animo a que no os rindáis jamás, a que miréis al futuro de vuestros niños con optimismo y a que no dejéis que el diagnóstico ponga límites ni a vuestro hijo ni a vuestra mente.

Daniela, al igual que vuestros hijos, es especial, pero no por su autismo.

Cierro la entrada con un testimonio que no tiene nada que ver con el tema que ocupa este blog, pero que es un soplo de optimismo que de vez en cuando, nos viene bien a todos.