jueves, 25 de agosto de 2016

Conocer, comprender e integrar.

Pediatra, psicóloga, neurólogo...todos coincidían en que la clave para el desarrollo de Daniela estaba en la estimulación.
Nosotros vivíamos volcados en ella, pero eso parecía no ser suficiente, así que decidimos apuntarla a la guardería para que pudiera jugar con más niños, hacer distintas actividades a diario, y al no estar bajo nuestra constante protección, quizás se viera obligada a intentar comunicarse más para conseguir las cosas, en definitiva, abrirse al mundo que la rodeaba.


Visité varias antes de encontrar el sitio perfecto; Els Ángels, una guardería pequeñita y de ambiente familiar, con una directora paciente y cariñosa que además, resultó ser la profesora de Dani y a quien siempre le estaré agradecida por lo bien que trató a mi niña.
El primer día que la llevamos Daniela lo miraba todo extrañada pero tranquila, mucho más tranquila que nosotros. Fina la recibió con un beso y rápidamente la tomo de la mano y la hizo entrar. Daniela no lloró y nosotros respiramos tranquilos. Ahora entendemos que quizás eso no era tan buena señal cómo pensábamos, o quizás si, quien sabe.
Hora y media más tarde fuimos a recogerla y entonces si que la oímos llorar. Cuando Fina abrió la puerta Daniela salió entre lágrimas, y cual fue nuestra sorpresa al ver que lo que quería era volver a entrar.
Mi hija era feliz allí.

Pero con la guardería llegaron las tan temidas "itis". Contrajo herpangina, gastroenteritis, bronquiolitis, otitis (llegó a perforársele el tímpano) y todo acompañado de mocos, de muchos mocos, que no la dejaban dormir ni a ella ni a nosotros.
Yo vivía a caballo entre el trabajo y la sala de urgencias, era extenuante.




Eso de la estimulación estaba muy bien, pero su salud iba por delante, así que con todo el dolor de mi corazón decidímos que no volviera más a la guardería.
Cuando fui a recoger sus cosas le pedí a Fina, que con la máxima sinceridad, me dijera como veía a mi hija. Me explicó que los primeros días parecía molestarle la presencia de los otros niños, pero que luego, ella misma era quien se acercaba a ellos. Que al principio parecía imposible hacer que se sentara, pero que cada vez aguantaba más tiempo en la silla. Que le gustaba la música, que tocar instrumentos se le de daba muy bien, y que aunque había momentos en los que se separaba del grupo e iba a lo suyo, la niña estaba integrada  y se lo pasaba estupendamente. Daniela hizo muchos avances en los escasos dos meses que acudió a la guardería. Estaba más tranquila, más contenta, más conectada visualmente, e incluso aprendió a decir un par de palabras.

Estábamos cansados, deprimidos y enfadados con el mundo, pero decidimos darle un giro a la situación;  pedí reducción de jornada en mi empresa para estar más presente en casa, y a la vez nos cambiamos de domicilio para estar más cerca de la familia.

Poco después de mudarnos recibí la llamada de una psicopedagoga del Eap, (Equipo de Asesoramiento y orientación Psicopedagógica), conjuntamente debíamos escoger el mejor colegio para Daniela, ya que por su situación especial, tendría que recibir apoyo escolar.
Pasaban las semanas, los colegios hacían sus sesiones de puertas abiertas y el Eap no se había vuelto a poner en contacto conmigo, aunque yo si lo había intentado con ellos. Así pues me informé sola de que colegios de la zona tenían USE (Unidad de Soporte a la Educación Especial) y fui  a verlos.
Encontré uno que me encantó, con una directora joven, entusiasta y con un equipo de profesores que parecían tener la misma motivación. Hablaban de la implicación de los padres en la educación de sus hijos, de integración, de aprender jugando...tuve la misma sensación que cuando fuí a ver la guardería y decidí que ese sería el colegio de mi hija.

Pocos días después me llamó la misma persona del Eap que tenía que haberse puesto en contacto conmigo hacía semanas. No le hizo ninguna gracia que yo ya hubiera tomado la decisión individualmente. Comenzó a decirme (sin ni siquiera haber visto a mi hija) que Daniela no tenía la independencía suficiente como para ir a un colegio ordinario. ¿Es que los niños de tres años son independientes? Y me planteó la posibilidad de un colegio de educación especial en lugar de el que yo había escogido.

Yo afronto la integración de Daniela en un colegio ordinario sabiendo que es un reto tanto para mi hija como para el colegio en si. En ocasiones, el problema radica en que el profesorado de las clases comunes no sabe como tratar a estos niños, corriendo el riesgo de que las necesidades educativas del pequeño no se cubran y cargando de más trabajo al profesor.
¿Entonces, porque elegí esta opción?
Primero porque mi hija tiene el mismo derecho que cualquier otro niño. ¿Como podemos aspirar a la integración social si empiezan apartándola en la etapa escolar?
Segundo porque quiero que mi hija tenga modelos "normalizadores", que estimulen mejor el desarrollo de sus capacidades cognitivas.
El mundo nunca será un lugar lo suficientemente bueno, seguro y solidario para personas con algún tipo de discapacidad si no comenzamos con procesos de integración eficaces a edades tempranas, de manera que niños sin problemas crezcan al lado de niños que por desgracia si que los tienen, aceptándolos y respetándolos. El colegio debería de ser un modelo de sociedad.
Llegados a este punto, quiero dejar claro que respeto muchísimo la decisión que hayan tomado otros padres de llevar a sus hijos con autismo a colegios de educación especial como primera opción, puesto que tienen grupos reducidos, terapeutas... Pero debe ser una elección de los padres, sin ser cuestionados ni que se nos intente convencer de lo contrario.
Creo que al final quienes tienen la última palabra son los niños. Ellos son quienes deben adaptarse y ser felices en el colegio, más allá de lo que nosotros queramos u opinemos.
También me plantearon que Daniela no asistiera a todas las horas de clase, sino únicamente cuando estuviera disponible la Use, si no, me la tendría que llevar a casa. Pero que tranquila, que ya estudiaríamos otras actividades para hacer entonces, como piscina o terapia con perros.
Salí de allí conmocionada, no podía dar crédito a lo que me estaban proponiendo, estaba indignada. Los motivos para esto, según el Eap, eran que Daniela no aguantaría el ritmo, que el colegio no es como la guardería, que allí cambian de actividad constantemente y que mi hija, al igual que la mayoría de niños con autismo, no llevaría bien tanto ajetreo. Creo sinceramente que es más probable que sea el colegio quien no aguante el ritmo de Daniela que lo contrario. No hay dos niños iguales, que uno tenga una mala adaptación no significa que otro también la tenga, tenga autismo o no, aunque está claro que esta característica lo dificulta todo bastante.

Aprovechando una de las reuniones informativas grupales que el colegio celebra con los padres antes del inicio de curso, me acerqué a hablar con la directora sobre esta adaptación horaria que el Eap pretendía que hiciera mi hija, y que yo desde luego, no pensaba permitir. Por suerte la directora opinaba como yo.
Si Daniela no está agusto en el colegio ordinario no tendrán que decirme dos veces me la lleve de ahí, no busco otra cosa que su bienestar y su felicidad. No intento normalizar una situación que no lo es, como he tenido que escuchar en más de una ocasión; solo quiero que mi hija parta con las mismas oportunidades, que sea ella quién demuestre hasta dónde puede llegar y hasta dónde no, de momento.

Queda menos de un mes para que comience el colegio, espero más adelante poder contaros que no tomé la decisión equivocada y que la escuela ordinaria fue una buena opción.
Debo decir, que el colegio al que va a ir mi hija, en ningún momento me ha puesto ningún impedimento, sino todo lo contrario, y que todas las objeciones vienen por parte del Eap, cuando se supone que están precisamente para todo lo contrario.

El autismo es la pandemia del siglo XXI y debemos comenzar a cambiar la visión de educación que se tiene para estos niños y buscar los medios y los recursos suficientes para afrontar su educación de manera integrada desde la edad temprana.
Nadie esta excempto de tener un accidente o padecer una enfermedad que lo deje incapacitado, de manera que todos debemos concienciarnos y ayudar a la integración de las personas con necesidades especiales, creando así una sociedad con un menor índice de exclusión social y sobretodo, más humana.


3 comentarios:

  1. Tienes toda la razón del mundo. Tienes un pensamiento totalmente lógico, que muchos otros no llegan al tener nunca.
    Como dice tu blog, aceptarlo no es rendirse, así que no te rindas.
    Estoy enganchada a tu blog,por favor, no tardes en escribir más.
    Un abrazo de parte de otra mamá luchadora.

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  2. Eres fuerte amiga, te admiro siempre te pregunto por Daniela eres fuerte. Sigue así estoy segura que no tomaste una mala decisión.
    Un beso

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    1. Gracias Alba!!! Siempre me animas con tus comentarios, gracias de nuevo. Yo tengo mucha fe en lo que puede conseguir Daniela con el tratamiento que estamos siguiendo y que explicaré más adelante. Pero también sé que es primordial la implicación de los profesores para lograr que se integre realmente. Ojalá salga bien. Ya te iré contando.
      Por cierto, he visto a Ariz en tu foto de perfil y esta guapísimo, además de enorme. Dale muchos besitos de mi parte y otro gigantesco para ti.

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