sábado, 5 de noviembre de 2016

El universo en tus ojos

Antes de que llegaras a nuestras vidas, ya te imaginaba junto a mi, subida a una silla, ayudándome a hacer las magdalenas y bizcochos que tanto me gustan. Te imaginaba jugando conmigo, inventándonos historietas, adivinanzas, o viendo juntas alguna peli de dibujos mientras comíamos palomitas hasta no poder más. Te imaginaba corriendo en el parque junto a otros niños, viniendo a mi cama de noche para dormir abrazadas, caminando de la mano conmigo, tranquila, preguntándome el porqué de todas las cosas y te imaginaba feliz, en diez mil fotos.
Esperé muchos años hasta atreverme a dar el paso de ser madre, he tenido muchas noches para soñarte.

Tenía muchos planes para ti, pero la vida parece tener sus propios planes para ambas.

Nunca pensé que no me dejarías participar en tus juegos, que no me hablarías ni tan siquiera para decirme si tienes hambre o sed, que tendrías tantas intolerancias en tu dieta que tendría que inventar recetas imposibles para que pudieras comer una simple galleta, o que huirías de los otros niños porqué te dan miedo, son demasiado imprevisibles para ti, ¿verdad? Nunca pensé que te mantendrías impasible ante mi llegada a casa, como si no me reconocieras, como si te diese igual. Incluso he pensado alguna vez que no me querías porqué rechazabas mis besos y mis abrazos. Nunca creí que mirarme a los ojos te costaría tanto, o que preferirías dormir con tus amigos imaginarios, esos que te hacen reír a carcajadas de noche. Que aparecerías seria, con la mirada ausente y apagada en todas mis fotos; cuando seas mayor y las veas, no pienses que tuviste una infancia triste, porqué no es verdad, es solo que nunca conseguí captar tu atención y mucho menos arrancarte una sonrisa en el momento preciso. No pensé que te vería acariciando con las yemas de los dedos una pared de piedra, levantándote la piel hasta hacerte sangre, sin ni tan siquiera inmutarte del dolor que ello te causaba. No imaginé que no pudiéramos caminar juntas de la mano, que nuestros paseos se limitarían a ir corriendo detrás tuyo o intentando levantarte del suelo porqué tienes una rabieta, de esas que mis intentos de ponerte en pie solo consiguen empeorar. Que entrar en una tienda significaría una tortura para ambas...demasiados estímulos, ¿verdad cariño?, demasiadas luces, demasiado ruido, pero no me lo dices, porqué no puedes, por eso te tiras al suelo gritando y llorando, para que te saque de ahí. Y cuantas veces he salido enfadada, llorando las dos, tu por tu frustración y yo por no entenderte. Perdóname mi niña, soy una idiota. Tuve que aprender a hacernos invisibles para que no nos afectasen las miradas indiscretas de la gente en esos momentos, mejor eso, que explicarle a todo aquel que se giraba a mirarnos, oiga, mi hija no es una maleducada, es que tiene autismo. Y puede que ni siquiera la explicación sirviera, porqué quizás no sabría que es eso. Casi no lo sabía ni yo.
Hace poco, leí a una madre que decía que hubiera preferido que su hija tuviese síndrome de Down antes que autismo, porqué solo con mirarla, la gente sabría el motivo de su comportamiento. Duras palabras que surgen de un dolor profundo que pocos conocemos.
A veces corres de puntillas mientras aleteas las manos como si quisieras volar, pareces una preciosa mariposa, como esa que siempre te ronda cuando vamos al parque y que a veces incluso se posa sobre ti, sin que te des cuenta. A mi me gusta pensar que es tu ángel de la guarda, y que a su manera, ella también te cuida. Y sigues corriendo, con un vaivén que hace que estés a punto de caerte mil veces y que me pone el corazón en la boca, pero tengo que dejarte andar y correr, aún a riesgo de que acabes en el suelo.


Una de las cosas que más nos costó decidir fue tu nombre, ninguno me parecía lo suficientemente bonito para ti. Quizás tu te hayas hecho un mundo a tu medida por la misma razón. Tu mundo es mucho más hermoso que el mío, en él no hay maldad, todo es inocencia y bondad, todo es simple, no existe el tiempo, ni las normas, ni siquiera las palabras. Poco a poco me has enseñado a entrar en él y en esa burbuja a la que llaman espectro, tu y yo somos felices. Tenemos nuestro propio lenguaje, nuestros juegos y nuestras rutinas en las que te encuentras segura.
Pero no podemos quedarnos ahí eternamente, porqué ese no es el mundo real. No todos te entenderán como yo ahí fuera, y yo no estaré siempre para protegerte. Eso es lo que me destroza, pensar que algún día puedas llegar a sufrir rechazo o burla por tu condición.
Ojalá pudiera dar mi vida para hacer la tuya más fácil.
La madre de una niña con TEA, denunciaba recientemente en las redes sociales, que los compañeros de clase de su hija, aprovechaban el recreo para tirarle a la niña el desayuno al suelo. Ésta, en su completa inocencia, lo recogía y continuaba comiéndoselo para disfrute de esos indeseables que la rodeaban, una y otra vez, día tras día, hasta que los profesores lo descubrieron. Dicen algunos de quienes me conocen que soy fuerte, pero no lo soy, si algo así te ocurriese a ti, me moriría de pena en ese mismo instante.
Ojalá la sociedad estuviese más concienciada y los padres dedicasen unos minutos a explicarles a sus hijos, que en el mundo, existen seres tan maravillosos como tu.


Quien me iba a decir que serias tu quien me diera una lección de vida, que me enseñarías a ser más humilde y más valiente.
Te miro y puedo ver el universo entero en tus ojos, en esa mirada que tan pocas veces me regalas y que me llena de emoción y de alegría.

Quien me iba a decir que te iba a querer tanto.

Dicen que todos venimos al mundo con una misión aunque no seamos conscientes de ella. Yo si se cual es la mía, por eso paso largas noches leyendo, recabando información sobre como ayudarte, casi de manera obsesiva.
Quiero que seas feliz, que tengas muchos sueños, que los cumplas, y quiero estar a tu lado para verlo, no le pido nada más a la vida.

Hace poco has vuelto has sonreír, no recordaba la última vez que lo habías hecho de manera espontánea, mirándome a los ojos, como si me lo dedicaras. No te asustes si en ese momento rompo a llorar, pues son lágrimas de alegría. Comienzas a girarte cuando te llamo, vienes si te lo pido y hasta das saltos de alegría cuando llego a casa, ese es el mejor momento del día. A veces me acaricias el pelo y a mi se me corta la respiración, no muevo ni un músculo para no hacer nada que pueda detener ese instante. Me cojes de la mano para que me agache a jugar contigo y hacemos mil cosas ¿a que si?
Te encantan los puzzles, dibujar, los números, la plastilina...eres tremendamente lista, pero no puedes hacer ciertas cosas porqué estas encerrada en lo alto de un castillo, como las princesas de los cuentos.

Si te dijese todo esto ahora no lo entenderías, así que lo escribo, porqué sé que algún día lo leerás.
No interpretes por mis palabras que me decepcionaste de alguna manera, todo lo contrario. Eres mejor de lo que nunca imaginé, y si me dieran a elegir entre todas las niñas del mundo, no descansaría hasta encontrarte de nuevo, a ti, a mi Daniela.
Cada sonrisa, cada mirada, cada gesto o palabra que imitas o cada pequeño avance es una inyección de alegría que va directa a alma. Por eso nunca nos rendiremos, nunca dejaremos de buscar la manera de hacer que vuelvas, porqué creo que la recuperación si es posible. Lo vemos en tus avances y en tantos niños que perdieron el diagnóstico, cuyos padres, generosamente, siguen en la batalla, ayudando y guiando a otras familias como la nuestra en el camino hacia la salida.







2 comentarios:

  1. Hola

    Lloré mucho leyendo esta publicación, me siento reflejada en ella.tengo a un bebé de dos años y un mes ya hace un tiempo veo rasgos de autismo en el, ha sido duro, hay días que me levanto sin ganas nisiquiera de verlo y me siento pésimo, es raro sentir no querer estar con tu pequeño al cual amas tanto. Fui mamá denuevo hace poco menos de tres meses de otro varón. pase todo el embarazo angustiada pensando que podría tener otro hijo con tea. He leído mucho y también lo hemos llevado al médico neurólogo, psicólogo, enfermera y actualmente está comunicación terapia de fonoaudióloga dos veces por sanas. Todos me dicen que es muy pequeño para saber si es o no tea o qué tan grave puede ser. Trato de encontrar información sobre niños con tea a esta edad quizás para saber cómo será mi pequeño y que es lo que me espera. El no se auto agrede, creo que solo una vez lo ví tirándose el cabello de rabia, es bastante de piel a los q tiene confianza nos mete la mano en el pecho como buscando una pechuga para dormirse. Ahora habla un poco más,mira bastante seguido a los ojos y está respondiendo por su nombre. Pero me aterra creer que todo eso puede desaparecer....es posible?? Que aprenda cosas y luego deje de hacerlas?? Vivo en una angustia constante y aunque todos me dicen que estará bien incluso su fonoaudióloga me dice q tiene bien pronóstico nos de pensar que quizás alguna día detroceda tanto que ya no sea el mismo.
    Por favor podría escribirme a:

    abril.alcayaga.areyte@gmail.com

    La neurologa me dijo q la dieta libre de gluten y caseína solo sirve en los casos que el niño sea alergia a esas proteínas y por ende al sacarce de la dieta se sienten mas aliviados y pueden avanzar mejor en el tratamiento contra el tea. Pero quiero tener mayor información, de alguien que haya pasado por lo mismo
    Soy de chile, que edad tiene tu hija ahora?como era cuando tenía 2-3 años.

    Gracias

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  2. Hola Abril.
    Daniela, tiene ahora cuatro añitos; a los dos años no miraba a los ojos nunca, no articulaba palabra ni se comunicaba de forma alguna, no daba besos ni abrazos, tenía rabietas constantemente, no respondía a su nombre ni obedecía ordenes por simples que fuesen, no lloraba si se hacía daño (a no ser que el golpe fuese muy fuerte), corría de puntillas...eso en líneas generales. Mucho de eso ya quedó atrás y Dani avanza poco a poco.
    Respecto a los retrocesos...yo en mi caso viví algún episodio en el que Daniela aprendió a decir adiós y a dar besitos y luego pasarse largas temporadas sin hacerlo, o bailar y decir los números y de repente negarse ha hacerlo...cosas así, nada grave.
    Mi consejo es que averigües que le ocurre realmente a tu hijo. Si no se trata de una alteración genética (en cuyo caso no habría recuperación, pero es la minoría de los casos) entonces es algo de origen metabólico, y eso es tratable.
    Si no me equivoco en Chile está la Asociación Linca (Liga de Intervención Nutricional contra Autismo e Hiperactividad A.C). Ellos cuentan con Médicos y Nutricionistas certificados, tratan la epigenética del autismo así como tratamiendo biomédico.
    Respecto al tema de la dieta sin caseina, gluten ni soja... encontrarás toda la información que puedo ofrecerte en la entrada PORQUÉ INICIAR LA DIETA SIN GLUTEN, CASEÍNA NI SOJA.
    Espero que te sirva de ayuda.

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