Época de preinscripción escolar...me quedo con el plan B.

El paso de Daniela por el colegio ordinario con USEE duró menos de dos meses. El comienzo fue bueno, se iba adaptando poco a poco, creo que incluso mejor que algunos niños neurotípicos, que entraban hechos un mar de lágrimas y no salían mucho mejor.

Llevábamos tres meses de tratamiento biomédico cuando Dani comenzó P3. Su sistema inmunológico continuaba débil y las temidas otitis no tardaron en llegar. Volvieron los estornudos, los mocos,  la fiebre y como no, el antibiótico. Ahora sabemos como evitarlo de una forma natural, pero por aquel entonces no nos quedó más remedio que administrarle Amoxicilina durante diez días por cada episodio infeccioso.

Mi hija había mejorado mucho durante  el verano, estaba más tranquila, nos miraba a los ojos, comenzaba a imitar gestos, palabras, ya no bruxaba los dientes ni hacia sonidos guturales, venía si la llamábamos..., pero todo ese avance iba desapareciendo con cada dosis de aquel medicamento.

                    

La primera toma fue de madrugada; acabábamos de llegar de urgencias, la llevé a su habitación y me senté en su sillita rosa con ella en mi regazo. A los pocos minutos de tomarse el antibiótico comenzó a reírse a carcajadas, a gritar, a saltar, a caerse, a tirarse literalmente contra las paredes e incluso a intentar trepar por ellas; parecía un animalito más que una niña de tres años; me partió el alma verla así. Cuando finalmente se calmó, se sentó en el suelo con su biberón y la tablet. Su padre y yo la mirábamos desde el sofá, sentados, sin pronunciar ni una palabra, sin poder reprimir las lágrimas, inmersos en un profundo dolor, mientras Daniela aún dejaba escapar alguna risotada.

El DR. William Shaw, Médico Bioquímico en el Hospital de pediatría de Mercy en EEUU, en los Centros de Control y Prevención de Enfermedades, en los Laboratorios Smith Kline y fundador de The Great Plains Laboratory,  escribió un artículo llamado Sintamotología Ignorada, del que he extraído una pequeña parte.

"En el hospital estaban evaluando a un niño con autismo de dos años de edad. Yo le acababa de hacer la prueba de acidez orgánica. Los resultados que obtuve, que pensé estaban causados por la levadura, eran muy elevados. El niño se había desarrollado normalmente hasta aproximadamente los 18 meses, edad en la que tenía un vocabulario de unas 200 palabras. En varias ocasiones tomó antibióticos para combatir las infecciones de oído y había tenido la ubrera o afta (infección de Cándida o la levadura en la lengua). Después de esos episodios su conducta empezó a deteriorarse rápidamente. Perdió el habla completamente, se volvió sumamente hiperactivo, pasaba despierto toda la noche, perdió el contacto visual con sus padres, y fue diagnosticado con autismo.  

Este patrón del desarrollo normal y regresión siguiente relacionada con el uso de antibióticos es extremadamente común en el autismo y sobretodo en los varones  (la proporción es alrededor de 20/1 niños/niñas).  Los niveles de ácidos orgánicos de este niño estaban muy elevados, lo que pensaba era debido a la levadura intestinal. El médico del niño le recetó el medicamento antimicótico nistatina y al día siguiente su contacto visual mejoró, al cabo de unos días, empezó a dormir bien, y su hiperactividad disminuyó notablemente, al mismo tiempo, los niveles de ácidos orgánicos previamente elevados disminuyeron significantemente. "

Cuando un niño vive inmerso en los rasgos que caracterizan al autismo, las consecuencias de exponerlo a cualquiera de los elementos que pueden resultarles tóxicos o dañar su flora intestinal, pasan desapercibidas. Si el niño durante el día (y por desgracia a veces también la noche) se pasa las horas saltando, girando sobre sí mismo, haciendo todo tipo de sonidos sin intención comunicativa, estereotipias, rabietas y ese largo etcétera de comportamientos que definen este trastorno, no se le notará excesivamente si le estamos dando algo que lo está dañando. Pero si ese mismo niño evoluciona, consigue estar calmado, conectado e incluso afectivo, y ante un hecho puntual como la ingesta accidental de algún alimento no recomendado o el uso de alguna medicación, el niño sufre un retroceso, la evidencia se hace palpable.
La explicación que suelen dar los facultativos, es que el niño está más alterado debido al malestar del proceso infeccioso, y reconozco que eso tiene cierta lógica, pero después de ver a mi hija pasar por el mismo proceso con y sin dicho medicamento, a mi, no me venden la moto.

                    

Estamos a la espera de los resultados genómicos que certifiquen que Daniela tiene problemas de metilación, aunque en la práctica ya lo tenemos más que comprobado, tanto por sus cambios de comportamiento como por la acumulación de mercurio y aluminio detectados en sangre.

Había llegado el momento de poner en una balanza el que asistiera al colegio y arriesgarla a continuos retrocesos, o apostarlo todo al tratamiento biomédico que tan buenos resultados nos había dado hasta entonces. Ambas decisiones tenían una parte negativa.

Tras mucho meditarlo y dado que la escolarización no es obligatoria hasta los seis años, decidimos que Daniela no volviera a las clases, de momento. 

                   

Siempre que vamos de paseo hacemos el mismo recorrido. Primera parada, el parque que tenemos al lado de casa. Frente a él hay un colegio de educación especial, del que a diario vemos partir a niños y adolescentes con diferentes grados de afectación.
Un día salimos de casa más tarde que de costumbre, y cuando llegamos al parque ya habían bastantes niños jugando en él. Aprovechando que uno de los columpios estaba vació subí a Daniela; a su lado, otro niño se columpiaba bajo la atenta mirada de su madre.
Trás observarlo unos instantes hubiera apostado lo que fuese a que ese muchachito tenía autismo también.

Justo en ese instante, María, la psicóloga que había tratado a Dani en el Cdiap el año anterior, salió del colegio, saludó a la madre de aquel niño y después a mi.

-¿La conoces?- me preguntó sorprendida la madre. Y así fue como comenzamos a hablar.

Su hijo tenía ocho años, hacía poco que había dejado el pañal y aún no había iniciado el lenguaje. Había sufrido mucho hasta llegar a aceptar el diagnóstico, hecho que acabó rompiendo su relación matrimonial.
Me habló entusiasmada de aquel colegio específico, de las actividades que hacían y de lo mucho que habían ayudado al niño. Yo le hablé al mismo tiempo del protocolo que seguíamos con Daniela, de los cambios de comportamiento que habíamos logrado con la dieta y de los muchos problemas de salud que le habíamos descubierto y que estábamos tratando gracias a esta medicina no "oficial".

Creo que sus palabras hicieron más efecto en mi que las mías en ella, pues me escuchaba con cierto recelo. No la culpo. Después de luchar tantos años para aceptar la teoría oficial de que el autismo no es recuperable, de repente llega una mujer que le dice todo lo contrario y le habla de gluten, de cándida, de aluminio...debió de pensar que se había cruzado con una loca.

Un año después, he vuelto a preinscribir a mi pequeña en un colegio, pero está vez, de educación especial. El año pasado luchaba por conseguir una plaza ordinaria con apoyo y ahora me encuentro rechazando este modelo de integración que pierde agua por todos sitios.
Las distintas administraciones de educación no dotan a los centros ordinarios de los recursos necesarios para cubrir las necesidades de nuestros niños. De ahí las quejas de tantas y tantas madres cuyos hijos sufrieron un auténtico calvario antes de acabar en un centro específico. De igual manera que no me gusta como está planteado el modelo de educación especial, donde se agrupa a los niños por franjas de edad (de unos tres años) y no en cursos lectivos o según sus capacidades y, dónde desde luego, no existe la inclusión social. Pero, ¿que escoger entonces?

No he cambiado de opción porqué Daniela tenga más autismo hoy que un año atrás, éste no aumenta, pero si se hace más evidente con el tiempo.

Poco después de comenzar en el cole ordinario el año pasado, Dani empenzó a temerle a los otros niños.  Desde luego, una clase con veinticinco criaturas corriendo y gritando puede resultarle estresante a cualquiera y más aún a nuestros peques con dificultades sociales y comunicativas. Familiares y amigos creen que quizás vivió alguna situación desagradable con sus compañeros que la ha marcado. Yo opino que simplemente ahora es consciente de la presencia de otros cuando antes no lo era, o puede que pensar así sea una manera inconsciente de poder sobrellevarlo mejor, no lo sé. Teniendo esto en cuenta, creo que lo ideal para ella es un aula más reducida, con un máximo de cinco o seis niños, como las que tienen este otro tipo de centros, donde además cuentan con terapeutas, logopedas, psicólogos, etc.

Mi hija aún no ha desarrollado el lenguaje, ni se comunica ni se relaciona como debiera, sus necesidades son bien distintas a las de un niño neurotípico, así que la atención que necesita debe de ser mayor y especializada.

¿Me equivoque pues en defender la inclusión de nuestros niños en clases ordinarias? Creo que no. Opino que deben de tener las mismas oportunidades, y más siendo tan pequeños. Conozco a madres de niños con TEA que al entrar en el colegio ordinario iniciaron el lenguaje, y no solo eso, sino que poco a poco han ido dejando atrás el diagnóstico autista quedándose llanamente en un Tgd. Otros sin embargo, rondando la adolescencia, siguen sin poder comunicarse, pasando las horas en actividades propias de un niño de infantil y destinados a estar en un centro de día en un futuro no muy lejano. No hay dos niños con autismo iguales, puesto que sus causas tampoco lo son.

Para mi, el debate no está en colegio ordinario versus colegio de educación especial,  ambos tienen sus pros y sus contras, todo depende del niño, de la severidad de su disgnóstico, y de los apoyos con los que cuente el centro.

Hoy por hoy, creo que Daniela le sacará más probecho a una atención individualizada y formada para ello, así como a un ambiente más tranquilo.

Cierro esta entrada con un texto de esos que llegan al alma.

"Algunos padres se convierten en padres por accidente, otros porque lo eligieron así, unos por presión social y uno que otro por costumbre.

¿Se han preguntado alguna vez como son escogidos los padres de niños especiales?

Yo lo imagino a Dios...en las alturas seleccionando sus instrumentos de propagación, y con gran cuidado y deliberación.

Después de una larga enumeración, el Señor se detiene, le pasa unos nombres a un ángel, sonríe...y le dice:

- Da a ellos un hijo especial.

El ángel sorprendido pregunta:

- ¿Por qué a ellos Señor?... Son tan felices.

- Precisamente por eso, contesta el Señor sonriendo.

- Podría acaso yo dar un niño especial a padres que no saben sonreír...eso sería cruel.

- ¿Pero tendrán ellos paciencia Señor?, preguntó el ángel.

- Yo no quiero que ellos sean demasiado pacientes, porque se podrían ahogar en un mar de quietud y autocompasión, una vez que el impacto y el resentimiento hayan pasado, ellos harán llevadera su labor. Hoy les miré, ellos gozan de total independencia y autosuficiencia. El niño que les estoy dando tiene su propio mundo y ellos deberán hacerlo vivir en el suyo...y eso no es fácil.

- Señor yo no se siquiera si ellos creen en ti.

- No importa, lo puedo arreglar... sigo pensando que esta es la pareja perfecta, además tienen algo de egoísmo.

El ángel estupefacto exclamó: "¡Egoísmo!, ¿Es eso acaso una virtud?.

El Señor vuelve a sonreír...

- Si ellos no pueden ocasionalmente separarse de su hijo, no podrían sobrevivir. Sí, aquí están ellos, los que bendeciré con un hijo menos que perfecto. Ellos no se dan cuenta todavía, pero serán envidiados, ellos nunca tendrán límites, hasta el mundo verbal lo verán insuficiente porque un gesto, una mirada o una señal, serán para ellos los mensajes más completos de amor.

Si ellos describen un árbol o el atardecer a su hijo que no puede ver o entender, ellos mirarán mis creaciones como mi propia revelación. Permitiré que ellos vean claramente las cosas que solo yo puedo mirar: la ignorancia, la crueldad y los prejuicios, permitiré que ellos superen todo aquello. Ellos nunca estarán solos, yo estaré a su lado cada minuto de sus días, porque estarán haciendo mi trabajo y tan acertadamente como si lo hiciera yo."

Autor anónimo.

2 DE ABRIL, DÍA MUNDIAL DEL AUTISMO