viernes, 10 de marzo de 2017

Consumo de leche, el sentido común y la salud, aplastados por la publicidad consumista.

Quien más quien menos, todos tenemos en la nevera leche, queso, yogures...y es que estos productos son una parte importante no solo de nuestra alimentación, si no de nuestra cultura desde hace décadas. Los tomamos por su agradable sabor, porqué son asequibles y sobretodo por salud; y es que muchas personas piensan que prescindir de estos productos puede provocarles pérdida de calcio y problemas como la osteoporosis, pues la televisión, la prensa y la mayoría de médicos así lo afirman.
La indústria láctea ha ido evolucionando hasta llegar a converitir a estos alimentos en algo indispensable, no solo para el correcto desarollo de los niños, si no para cualquier persona a lo largo de toda su vida.
Lo más innovador es publicitar este producto, tanto por su aporte en calcio, como para la ayuda en la prevención de ciertas enfermedades; de manera que tenemos a nuestra disposición lácteos con 
L-Casei Inmunitas, un probiótico estupendo para la flora intestinal y que ayudará a nuestras defensas; otros con una cantidad extra de calcio para prevenir problemas óseos en mujeres a partir de cierta edad, otros que nos ayudarán a bajar el colesterol, a mejorar el tránsito intestinal, a saciar nuestro apetito entre horas...
Et voilà! Ya tenemos tomando lácteos desde el niño hasta a la abuela; no en vano esta industria lleva más de 150 años convenciéndonos del gran valor nutricional de la leche.


Expliqué en la entrada anterior los efectos que la caseína tiene en gran parte de nuestros niños con TEA, ¿pero...es realmente la leche un alimento esencial para el resto de nosotros?
Yo personalmente así lo creía, hasta que el autismo de mi hija me llevó a investigar y a descubrir todo lo dañino que es en realidad este producto.

Desde hace más de cuarenta años, rigurosos estudios relacionan a la leche con problemas intestinales, diarreas, alergias, asma, sinusitis, anemia, problemas autoinmunes, erupciones cutáneas, enfermedad de Crohn, artritis, problemas cardiovasculares, osteoporosis, diabetes, insuficiencia de vitamina D y cáncer de pecho, entre muchísimos otros.


Parece increíble, ¿verdad?, algo que llevamos tomando toda la vida y que considerábamos tan beneficioso, ahora resulta que es poco más que veneno para nuestra salud.
Incluso nuestras abuelas, en su eterna sabiduría, nos daban un vaso de leche bien calentito antes de dormir, sobretodo cuando estábamos acatarrados, sin saber que a lo único a lo que eso contribuiría, es a producir más mucosidad.

La leche que consumimos actualmente sufre un proceso que se llama homogenización, gracias al cual, la nata que ésta contiene se destruye en pequeñas partículas de grasa, y es aquí cuando se produce una sustancia llamada oxidasa (XO). Ésta sustancia ataca a las células de los vasos sanguíneos produciendo placas de ateroma, y con  ellos llegan los problemas cardiovasculares, un de las primeras causas de muerte a nivel mundial. El otro proceso es la pasteurización, con la que se destruyen las bacterias dañinas, y a su vez las enzimas que originalmente contiene la leche en su estado crudo y natural. Le estamos quitando a un alimento que no fue creado para nuestro consumo, las enzimas que nos ayudan a digerirlo. Con la pasteurización se evapora la vitamina C, el yodo y el calcio de la leche se vuelve insoluble y pasa a tener muy poca absorción, además, los ácidos grasos desaparecen dejando paso a la grasa saturada.
El calcio asimilable es aportado en cantidad más que suficiente por los vegetales: hortalizas, legumbres, frutos secos...

Por ejemplo: Por porción de 100g
Leche: 113mg
Brócoli: 118mg
Acelga: 210mg
Lino: 255mg
Almendras: 266mg
Sésamo:1.116mg
Si añadimos una cucharadita de sésamo molido a cualquier bebida vegetal, conseguiremos un aporte de calcio muchísimo mayor al que contiene un vaso de leche.

Somos el único animal que continúa tomando leche cuando llega a la edad adulta, y no solo eso, si no que además la tomamos de otra especie, y esto es totalmente antinatural.
Cada animal produce leche con unas características especiales para su especie. Un bebé tiene necesidades distintas a las que tiene el ternero, porque lógicamente, su desarrollo es diferente. Un ternero necesita aumentar rápidamente de peso, al año, ya es casi tan grande como su madre, pero al contrario que un bebé, que al año a penas consigue dar unos pasos, no necesita un sistema nervioso muy desarrollado. Además, el tipo de proteína que contiene la leche materna es totalmente opuesta a la que contiene la leche de origen animal, que es un tipo de proteína que nuestro cuerpo rechaza, de ahí todos los problemas de alergia e intolerancia a la leche.

Hasta los dos o tres años de edad tenemos en funcionamiento una enzima llamada lactasa, ésta nos permite desdoblar el azúcar de la leche (lactosa) y convertirlo en glucosa y galactosa. A partir de esta edad, el 75% de la población pierde la capacidad de digerir la lactosa. Uno de los muchos problemas que produce este azúcar es que va directo al ojo y causa cataratas.

Otro gran problema lo encontramos en la producción de leche. Lo normal es que una vaca dé una media de 4,5L de leche al día; pero esa cantidad no es suficiente para la industria láctea, quien utiliza hormonas de crecimiento para que estos pobres animales produzcan hasta 45L de leche diarios. Esta hormona causa cáncer de pecho y de colon. ¿Cuantas de vosotras habéis dado el pecho a vuestros hijos? ¿Os imagináis lo doloroso que sería producir al día, diez veces más, vuestra cantidad de leche normal? No sé a vosotras, pero a mi lo primero que me viene a la mente es la palabra mastitis. Para tratar este problema se utilizan antibióticos que posteriormente tomaremos nosotros a través de la leche. 

Hay muchísima información acerca de las patologías que se asocian al consumo de lácteos. Yo solo he querido comentar un poquito los puntos que más me han llamado la atención para introducir en el tema a todo aquel que esté dispuesto a hacer pequeños cambios en su vida para estar mejor.
El secreto para dejar de consumir leche no está en eliminarla, sino en sustituirla, y para ello contamos con una amplia variedad de infusiones y bebidas vegetales, cada una con sus beneficios y sin la problemática asociada a los lácteos.

El único inconveniente que podemos encontrar en estas leches es su coste. Un brick de cualquier bebida vegetal que sea de origen ecológico y que certifique que no contiene gluten, leche ni azúcares añadidos, tiene un precio tres o cuatro veces superior al de un litro de leche de vaca, pero tranquilos, para esto...¡hay una solución! Podemos fabricar nuestra propia bebida vegetal en casa! Hace poco descubrí un aparatito que me ayuda en esta labor y que se ha convertido en imprescindible en mi cocina, se llama Chufamix y es un invento español!!! Os dejo un vídeo que explica de que se trata. Su precio es 39€ aprox.


Algunos de nuestros niños con Tea son muy poco flexibles a los cambios en su dieta. En la transición de la leche de vaca a la de orígen vegetal me ayudó mucho la leche de coco de la marca Isola Bio (hasta que tristemente descubrimos que era intolerante a este), la de arroz marca Vitaritz y los yogures de arroz y vainilla (también Vitaritz). Son marcas bastante fáciles de conseguir, pero si no disponéis de mucho tiempo, existen tiendas on line como  https://delicatessin.com/  que se dedica a la venta de productos para personas celíacas, o con algún tipo de alérgia o intolerancia y dispone de un amplio surtido. Os los recomiendo porqué después de probar muchas leches vegetales, estas dos, fueron las que consiguieron que mi hija volviera a disfrutar de sus biberones, pues son dulces pero sin azúcares añadidos. Así que si vuestra leche vegetal casera no triunfa siempre podéis tener estas otras a mano, o incluso mezclarlas, ya que las leches vegetales procesadas son en gran parte agua y su valor nutricional es muy inferior al de las leches elaboradas en casa.
No abuséis de los productos hechos a base de arroz para no  tener problemas por acumulación de arsénico.
La marca Natumi por ejemplo, también hace bebida de mijo y de avena sin gluten, ni trazas de cualquier otro alérgeno.


No me quiero despedir sin agradecerle a una mamá que cayó en mi blog, que me hiciera llegar un libro que me ha emocionado profundamente y que quiero compartir también con vosotros. La razón por la que salto, de Naomi Higashida. Su autor tenía trece años cuando lo escribió y autismo severo. En este libro, responde en primera persona una serie de preguntas, como por ejemplo, por qué no mira a los ojos, por qué no puede estar quieto, por qué se ría solo...nos explica como piensa y como siente un niño con autismo. Ese libro fue como una llave para abrir una pequeña ventada a la cabecita de mi niña y asomarme a echar un vistazo. Gracias Sonia!!!

sábado, 3 de diciembre de 2016

Porqué iniciar la dieta sin gluten, caseina ni soja.

El autismo es un trastorno del sistema inmunológico, gastrointestinal y metabólico (entre otras cuestiones que espero poder exponeros en breve).
La mayor parte de estos niños están intoxicados, (en el caso concreto de mi hija, por aluminio y mercurio, como os detallé en una entrada anterior) y desnutridos, (no porqué les alimentemos mal, si no porqué su intestino tiene problemas para absorber los nutrientes que le llegan), y estos desequilibrios químicos pueden crear un trastorno neurológico, como os explicaré a continuación.

No somos lo que comemos, sino lo que digerimos y absorbemos.


Mi hija dejó la lactancia materna a los seis meses de edad, etapa a partir de la cual desarolló una especie de diarrea crónica sin causa aparente y que no afectaba a su crecimiento. Hacía unas deposiciones terribles dos o tres veces al día.

Su pediatra por aquel entonces, nos recomendó darle leche hidrolizada hasta que la visitara un gastroenterólogo. Los análisis de sangre solo dieron como resultado alergia al huevo (alimento que evidentemente aún no le habíamos introducido) y las defensas un poco bajas (debido a una mala absorción intestinal que nadie se molestó en descubrir).
Ahora sabemos que no es lo mismo una alergia que una intolerancia, y que ésta última también puede diagnosticarse, aunque fuera de la Sanidad Pública, quien ni siquiera da credibilidad al método que utilizan los laboratorios que realizan esta prueba.
Otra cosa que me llamaba mucho la atención era su barriga, la tenía siempre muy hinchada, parecía un niñito desnutrido de África.
Los niños con problemas neurológicos como el TEA suelen experimentar  estreñimiento crónico, periodos de diarrea y/o dolor abdominal.
¿Reconoces alguno de estos síntomas en tu hijo?

Toda enfermedad comienza en el intestino. Hipócrates.

Así pues, ¿cual es el orígen del problema?
Dependemos de un buen funcionamiento intestinal para absorber los nutrientes de los alimentos, y que esa pared intestinal esté bien sellada para que no deje pasar toxinas o elementos que aún no hayan acabado de digerirse.
Daniela, como muchos otros niños dentro del espectro autista, tiene el intestino permeable, es decir, su barrera intestinal esta llena de agujeros creados por un exceso de hongos adheridos a esta (en su caso, Cándida albicans).
Los hongos son seres vivos que nacen, crecen, se reproducen y excretan dentro del intestino, y esas excreciones son neurotóxicas. 

                        

Uno de los efectos más dañinos del uso de los antibióticos es la muerte de las bacterias naturales del intestino, ya que causa la proliferación de levaduras. Esta sobrepoblación hace que las células intestinales mueran y la pared se debilite; es así como llegamos al Síndrome del intestino permeable.
Es imprescindible, que si nos vemos obligados a hacer uso de un antibiótico tomemos paralelamente un buen probiótico que proteja nuestra flora intestinal.
Daniela estuvo más de seis meses tomando Augmentine, un antibiótico de amplio espectro, como tratamiento a un cuadro recurrente de infecciones urinarias, causadas por un reflujo vesicoureteral de alto grado del que también os hablaré más adelante.
Este fármaco, compuesto por amoxicilina y ácido clavulánico, y que se le viene dando a los niños desde la década de los 80, está siendo hoy vinculado con  el autismo, que coincidencia, ¿verdad? 


La alteración del equilibrio natural de las bacterias intestinales se denomina disbiosis, término creado por el Dr. Eli Metchinkoff, microbiólogo ruso ganador del Premio Nobel de medicina en 1908 por su trabajo con la flora bacteriana. 
Normalmente tenemos cientos de tipos de bacterias viviendo en nuestro sistema digestivo; muchas de ellas, como habéis visto en el video, son benéficas (flora), algunas son neutrales (comensales) y otras son daniñas (patógenas).
Bacterias y hongos se adhieren a la mucosa de la pared intestinal formando colonias y deteriorando esa barrera por la que pasarán toxinas que dañan la función cerebral; especialmente las proteínas de la leche (caseína) y el gluten del trigo.


Teoría de los péptidos opiáceos
Se han encontrado niveles anormales de péptidos en niños con autismo. Los péptidos son piezas de proteína no digeridos completamente, y que por lo tanto, no llegaron a desdoblarse en aminoácidos.
El péptido de la caseína se denomina caseomorfina, y el del gluten del trigo gluteomorfina. Reciben este nombre porqué son prácticamente iguales a la morfina, la cual altera todo el sistema sensorial; es por eso que los niños con autismo si se hacen daño no lloran ni parece que les duela, se tapan los oidos cuando van por la calle, no escuchan si les gritas pero si se giran ante un pequeño ruido, les molesta que los tapes, que les cortes las uñas, etc, porqué todo su sistema sensorial está afectado.

Al cerebro no le importa si esa morfina viene de una injección como la que usaría un drogadicto o de un vaso de leche, simplemente estos péptidos van a llegar a los receptores opiáceos del cerebro y el niño va a actuar como si estuviese drogado.
Los péptidos opiáceos morfínicos crean adicción, de manera que es posible que al principio de iniciar la dieta el niño sufra una especie de síndrome de abstinencia, y que esté más nervioso o incluso más aislado, pero no hay que asustarse ni detener la dieta, es algo normal y que pronto se regulariza.
¿Tiene tu hijo una actitud adictiva hacia la leche o productos que contengan especialmente gluten de trigo?
Estudios científicos apuntan a que la inflamación en el intestino está causada por el gluten, la caseína y la soja más que por cualquier otro alimento, pero es posible que existan otras intolerancias en el niño provocadas por una deficiencia de determinadas enzimas digestivas.
Que sean intolerantes al gluten no significa que nuestros niños sean celiacos, no es una alergia desde la perspectiva tradicional, sino una respuesta inflamatoria, una respuesta de anticuerpos IgG  en lugar de la tradicional IgE que es la respuesta alérgica común de efecto inmediato que todos conocemos.
Estos péptidos van directos al cerebro y la dieta puede detener ese daño, de ahí la importancia de detectar el problema en la edad temprana, para detener la muerte neuronal y recuperar la función cerebral.
La dieta debe seguirse de forma estricta un mínimo de seis meses para poder comenzar a ver resultados.

Cuando se inicia la dieta sin gluten ni caseina, habitualmente, acabamos sustituyendo la leche y los yogures por productos elaborados a base de soja, y esto es un error.
Los niños con autismo tienen cierta sensibilidad a la soja debido a la similitud entre sus proteínas y la caseína de la leche. La mayoría de la soja es transgénica y se cultiva en campos que utilizan glifosfatos como pesticidas. Todos los estudios realizados en animales demuestran que el glifosato es cancerígeno, pero por lo visto ni a la indústria alimentaria, ni a la Sanidad, ni al Gobierno les interesa nuestra salud.  Además posee altos niveles de manganeso y bociógenos, químicos que bloquean la hormona tiroidea, y así una larga lista de transtornos graves para la salud del ser humano.
Existen en el mercado una gran variedad de bebidas vegetales más sanas que la de soja y más nutritivas que la leche de vaca.

Somos la generación de la comida chatarra, si tu hijo no está en la dieta y además le estás dando comida basura, lo estás metiendo más en el pozo.



Lo primero que notamos con la dieta es que la barriguita de Daniela se deshinfló, literalmente, y dejó de roncar por las noches, y esto es algo que no esperábamos en absoluto.
Paulatinamente, y con altibajos, Daniela se fue calmando, aumentó el contacto visual, comenzó a sonreir, a jugar con sus juguetes en lugar de golpearlos, a decir los números del uno al diez, a girarse cuando la llamaba y a obedecer un par de ordenes simples. Volvió a bailar, a dejarse abrazar, dar besos, a imitar y bruxaba menos los dientes. También desapareció su problema de piel atópica y ganó estabilidad a la hora de andar y correr. No puedo decir con certeza cuanto de esto se debe a la dieta y cuanto al tratamiento biomédico que comenzamos paralelamente, pero estoy convencida de que la dieta es el pilar sobre el que se sostiene todo. 
Los cambios en la alimentación de Daniela me obligaron a aprender ciertas cosas sobre nutrición a marchas forzadas, y lo cierto es que a raíz de eso mi propia alimentación a sufrido cambios, gracias a los cuales, han desaparecido casi por completo mis migrañas, y es que... LA SALUD TAMBIÉN SE CONTAGIA! Mi nevera se ha llenado de colores y de vida!  Han desaparecido los envases, la comida basura, los colorantes, los conservantes, los azúcares...
La dieta y el tratamiento biomédico son un camino a contracorriente que se lleva casi en solitario, y que requiere de mucha determinación y sacrificio al principio, pero ¿que no haría cualquier padre o madre por traer a su hijo de vuelta?
Comprobar si un niño tiene cualquiera de las alteraciones que aquí se exponen es sencillo, basta con realizarle un análisis de péptidos a través de la orina, se pueden detectar levaduras a partir de una recogida de heces y metales pesados a partir de un análisis de sangre (siempre en laboratorios reconocidos y fiables, que tengan amplia experiencia al respecto, pues son pruebas complicadas) aunque lo más fiable es hacer un mineralograma de cabello y si es desde el bulbo mucho mejor que en pelo cortado.

Lo normal cuando a nuestros hijos les realizan una prueba médica es que deseemos que todo salga bien. Si alguien se decide a averiguar que le está ocurriendo realmente al cuerpo de su hijo, le deseo de corazón lo mismo que desee para mi niña, todo lo contrario, que en esas analíticas salga algo alterado, pues solo descubriendo el problema, encontraremos la solución.
Así que ánimo, porqué si se puede!!!


                         

         
Si te ha parecido interesante esta estrada, por favor, compártela, quizás le llegue a alguna familia a quien pueda servirle de ayuda o que pueda ayudarnos a nosotros.
Muchas gracias por tu visita!!!

sábado, 5 de noviembre de 2016

El universo en tus ojos

Antes de que llegaras a nuestras vidas, ya te imaginaba junto a mi, subida a una silla, ayudándome a hacer las magdalenas y bizcochos que tanto me gustan. Te imaginaba jugando conmigo, inventándonos historietas, adivinanzas, o viendo juntas alguna peli de dibujos mientras comíamos palomitas hasta no poder más. Te imaginaba corriendo en el parque junto a otros niños, viniendo a mi cama de noche para dormir abrazadas, caminando de la mano conmigo, tranquila, preguntándome el porqué de todas las cosas y te imaginaba feliz, en diez mil fotos.
Esperé muchos años hasta atreverme a dar el paso de ser madre, he tenido muchas noches para soñarte.

Tenía muchos planes para ti, pero la vida parece tener sus propios planes para ambas.

Nunca pensé que no me dejarías participar en tus juegos, que no me hablarías ni tan siquiera para decirme si tienes hambre o sed, que tendrías tantas intolerancias en tu dieta que tendría que inventar recetas imposibles para que pudieras comer una simple galleta, o que huirías de los otros niños porqué te dan miedo, son demasiado imprevisibles para ti, ¿verdad? Nunca pensé que te mantendrías impasible ante mi llegada a casa, como si no me reconocieras, como si te diese igual. Incluso he pensado alguna vez que no me querías porqué rechazabas mis besos y mis abrazos. Nunca creí que mirarme a los ojos te costaría tanto, o que preferirías dormir con tus amigos imaginarios, esos que te hacen reír a carcajadas de noche. Que aparecerías seria, con la mirada ausente y apagada en todas mis fotos; cuando seas mayor y las veas, no pienses que tuviste una infancia triste, porqué no es verdad, es solo que nunca conseguí captar tu atención y mucho menos arrancarte una sonrisa en el momento preciso. No pensé que te vería acariciando con las yemas de los dedos una pared de piedra, levantándote la piel hasta hacerte sangre, sin ni tan siquiera inmutarte del dolor que ello te causaba. No imaginé que no pudiéramos caminar juntas de la mano, que nuestros paseos se limitarían a ir corriendo detrás tuyo o intentando levantarte del suelo porqué tienes una rabieta, de esas que mis intentos de ponerte en pie solo consiguen empeorar. Que entrar en una tienda significaría una tortura para ambas...demasiados estímulos, ¿verdad cariño?, demasiadas luces, demasiado ruido, pero no me lo dices, porqué no puedes, por eso te tiras al suelo gritando y llorando, para que te saque de ahí. Y cuantas veces he salido enfadada, llorando las dos, tu por tu frustración y yo por no entenderte. Perdóname mi niña, soy una idiota. Tuve que aprender a hacernos invisibles para que no nos afectasen las miradas indiscretas de la gente en esos momentos, mejor eso, que explicarle a todo aquel que se giraba a mirarnos, oiga, mi hija no es una maleducada, es que tiene autismo. Y puede que ni siquiera la explicación sirviera, porqué quizás no sabría que es eso. Casi no lo sabía ni yo.
Hace poco, leí a una madre que decía que hubiera preferido que su hija tuviese síndrome de Down antes que autismo, porqué solo con mirarla, la gente sabría el motivo de su comportamiento. Duras palabras que surgen de un dolor profundo que pocos conocemos.
A veces corres de puntillas mientras aleteas las manos como si quisieras volar, pareces una preciosa mariposa, como esa que siempre te ronda cuando vamos al parque y que a veces incluso se posa sobre ti, sin que te des cuenta. A mi me gusta pensar que es tu ángel de la guarda, y que a su manera, ella también te cuida. Y sigues corriendo, con un vaivén que hace que estés a punto de caerte mil veces y que me pone el corazón en la boca, pero tengo que dejarte andar y correr, aún a riesgo de que acabes en el suelo.


Una de las cosas que más nos costó decidir fue tu nombre, ninguno me parecía lo suficientemente bonito para ti. Quizás tu te hayas hecho un mundo a tu medida por la misma razón. Tu mundo es mucho más hermoso que el mío, en él no hay maldad, todo es inocencia y bondad, todo es simple, no existe el tiempo, ni las normas, ni siquiera las palabras. Poco a poco me has enseñado a entrar en él y en esa burbuja a la que llaman espectro, tu y yo somos felices. Tenemos nuestro propio lenguaje, nuestros juegos y nuestras rutinas en las que te encuentras segura.
Pero no podemos quedarnos ahí eternamente, porqué ese no es el mundo real. No todos te entenderán como yo ahí fuera, y yo no estaré siempre para protegerte. Eso es lo que me destroza, pensar que algún día puedas llegar a sufrir rechazo o burla por tu condición.
Ojalá pudiera dar mi vida para hacer la tuya más fácil.
La madre de una niña con TEA, denunciaba recientemente en las redes sociales, que los compañeros de clase de su hija, aprovechaban el recreo para tirarle a la niña el desayuno al suelo. Ésta, en su completa inocencia, lo recogía y continuaba comiéndoselo para disfrute de esos indeseables que la rodeaban, una y otra vez, día tras día, hasta que los profesores lo descubrieron. Dicen algunos de quienes me conocen que soy fuerte, pero no lo soy, si algo así te ocurriese a ti, me moriría de pena en ese mismo instante.
Ojalá la sociedad estuviese más concienciada y los padres dedicasen unos minutos a explicarles a sus hijos, que en el mundo, existen seres tan maravillosos como tu.


Quien me iba a decir que serias tu quien me diera una lección de vida, que me enseñarías a ser más humilde y más valiente.
Te miro y puedo ver el universo entero en tus ojos, en esa mirada que tan pocas veces me regalas y que me llena de emoción y de alegría.

Quien me iba a decir que te iba a querer tanto.

Dicen que todos venimos al mundo con una misión aunque no seamos conscientes de ella. Yo si se cual es la mía, por eso paso largas noches leyendo, recabando información sobre como ayudarte, casi de manera obsesiva.
Quiero que seas feliz, que tengas muchos sueños, que los cumplas, y quiero estar a tu lado para verlo, no le pido nada más a la vida.

Hace poco has vuelto has sonreír, no recordaba la última vez que lo habías hecho de manera espontánea, mirándome a los ojos, como si me lo dedicaras. No te asustes si en ese momento rompo a llorar, pues son lágrimas de alegría. Comienzas a girarte cuando te llamo, vienes si te lo pido y hasta das saltos de alegría cuando llego a casa, ese es el mejor momento del día. A veces me acaricias el pelo y a mi se me corta la respiración, no muevo ni un músculo para no hacer nada que pueda detener ese instante. Me cojes de la mano para que me agache a jugar contigo y hacemos mil cosas ¿a que si?
Te encantan los puzzles, dibujar, los números, la plastilina...eres tremendamente lista, pero no puedes hacer ciertas cosas porqué estas encerrada en lo alto de un castillo, como las princesas de los cuentos.

Si te dijese todo esto ahora no lo entenderías, así que lo escribo, porqué sé que algún día lo leerás.
No interpretes por mis palabras que me decepcionaste de alguna manera, todo lo contrario. Eres mejor de lo que nunca imaginé, y si me dieran a elegir entre todas las niñas del mundo, no descansaría hasta encontrarte de nuevo, a ti, a mi Daniela.
Cada sonrisa, cada mirada, cada gesto o palabra que imitas o cada pequeño avance es una inyección de alegría que va directa a alma. Por eso nunca nos rendiremos, nunca dejaremos de buscar la manera de hacer que vuelvas, porqué creo que la recuperación si es posible. Lo vemos en tus avances y en tantos niños que perdieron el diagnóstico, cuyos padres, generosamente, siguen en la batalla, ayudando y guiando a otras familias como la nuestra en el camino hacia la salida.







domingo, 23 de octubre de 2016

Metales pesados, estrés oxidativo y autismo

Hace unos años vi un programa de Jordi Evole, en el que hablaba con varios científicos, acerca de la toxicidad que contienen ciertos alimentos cuando llegan a nuestra mesa. Se me quedó grabada una frase que aparecía al final del vídeo, y  que decía algo así, como que no había forma de escapar de los tóxicos y que lo mejor que podíamos hacer, era intoxicarnos cada día de algo distinto. Por curiosidad, hoy me he parado a buscar ese programa y he vuelto a verlo. No recodaba que en él también hablaban sobre el mercurio que contiene el pescado y los daños a nivel cognitivo, que la acumulación de dicho metal, causa en los niños. Aquello no lo recordaba, quizás porque en ese momento me pareció algo alarmista y por ende no presté demasiada atención, o simplemente porque nunca imaginé que eso pudiera a ocurrirle a lo que más quiero en el mundo, mi hija.


Los metales pesados están presentes en nuestra vida cotidiana; en la comida, en utensilios de cocina, en productos de cosmética, en tatuajes, en las vacunas, hasta en el ambiente...Nuestro cuerpo está preparado para eliminar lentamente estos tóxicos; pero que ocurre cuando no podemos expulsar estas partículas y se acumulan en nuestro organismo?


ALUMINIO: Afecta a la capacidad neuronal, siendo en el cerebro donde más se acumula esta sustancia. Este metal convive con nosotros en nuestras casas, está presente en las latas de conserva, en ollas y sartenes, desodorantes, papel de aluminio, vacunas entre otros. También se utiliza como conservante en ciertos platos preparados (sulfato de aluminio), escondido bajo el epígrafe E-520, o el E-173, que se utiliza para pintar algunas tartas infantiles con colores y que no es otra cosa que láminas de aluminio pulverizado.

MERCURIO (Hg): La acumulación de este metal tiene consecuencias nerviosas, como daño neurológico y temblores musculares. Entra en nuestro cuerpo a través del consumo de pescado, en forma de metilmercurio, un compuesto tóxico que se forma al degradarse el mercurio en el mar, además de en vacunas (etilmercurio) y en amalgamas dentales (prohibidas recientemente).


PLOMO (Pb): Se acumula en los huesos. Esto es especialmente preocupante en el caso de los niños debido a su crecimiento. El plomo provoca anemia, debilidad, baja estatura en niños, alteraciones del sistema nervioso y en los casos más graves, cáncer de hígado. Continúa presente en las tuberías de agua caliente de los edificios antiguos.

ESTAÑO (Sñ):  Presente en las soldaduras de las latas de conserva, su acumulación a corto plazo puede dar dolores de cabeza, nauseas, mareos...y a largo plazo daño hepático y neuronal.

CADMIO (Cd):  El más difícil de eliminar; su acumulación es general, pero acaba concentrándose en el hígado y los riñones, también en huesos y pulmones, cuyos trastornos van desde un edema hasta el cáncer de pulmón. La fuente más directa es el tabaco, ya que el cadmio se utiliza como aditivo en los cigarrillos. Y en alimentación está presente en mariscos y fertilizantes industriales.

Existen otros metales pesados, pero estos que os he mencionado, sean quizás, a los que estemos más expuestos.

Algunos niños con autismo son particularmente vulnerables a estos metales tóxicos por tasas insuficientes de glutatión en el suero de su sangre.
El glutatión es el principal elemento del sistema inmunológico y el desintoxicador mas importante del cuerpo. Cuando un niño carece de esta moléula, su sistema inmune se debilita y su cuerpo y su cerebro quedan expuestos a los químicos y al estrés oxidativo.


Un nivel de estrés oxidativo elevado es común no solo en el autismo, sino en enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson o el Alzheimer. Esta oxidación esta causada por una alteración (desequilibrio Redox) entre agentes oxidantes y los antioxidantes que los combaten. Este proceso tan perjudicial es controlado por una serie de elementos reductores como la superoxido disminutasa, la glutation peroxidasa, calatasa, así como pequeñas moléculas como la vitamina E.


El cerebro es más susceptible al estrés oxidativo que otros tejidos del cuerpo debido a su gran demanda de oxigeno.
El mercurio induce la produccion de estrés oxidativo, y a la vez disminuye los niveles de glutatión, el cual protege contra la citotoxicidad del mercurio.

Organismos Científicos nacionales e Internacionales como la ATSDR (Agency for Toxic Substances and Disease Registry), la Epa (Environmental Proteccion Agency), el Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente y hasta la mismísima OMS entre otros, establecen que el nivel "normal" de mercurio en sangre suele ser inferior a 5mcg/L  y a puesto el "límite admisible" en 10mcg/L. Remarco mormal y admisible porque ni 5mcg/L de mercurio me parece algo normal, ni 10mcg/L un límite admisible. Dejando esto a parte, las analíticas de Daniela revelan un 33mcg/L de mercurio en sangre, es decir, mas del triple del límite admisible. Hay que tener en cuenta además, que hablamos de una niña de tres años, no de un adulto, que es a quien hacen referencia los datos citados anteriormente, de manera que esta cifra bien se podría duplicar para llegar a entender el nivel de toxicidad que está aguantado su sistema neurológico.
Le realizamos a Daniela estos análisis en APA Laboratoris Clinics y un segundo estudio en los laboratorios Echevarne, ambos con muchos años de trayectoria y reconocido prestigio.
Eliminar este mercurio del cuerpo de Daniela mediante suplementos, es ahora nuestro principal objetivo.


Asociaciones como AVA (Asociación para Vencer el Autismo) y ANDECO, ambas en colaboración con ALDIS (Asociación para Prevenir y Sanar Enfermedades Infantiles) y socios de Mercuriados (Asociación Española de Afectados por Mercurio) iniciaron una Demanda Judicial contra el Ministerio de Sanidad y Consumo por haber introducido el mercurio en sus programas de vacunación. En Estados Unidos, varias familias han ganado demandas judiciales contra el Estado por esta misma causa.

Quienes hayáis seguido este blog, recordaréis que en una de las entradas, publiqué literalmente el mail que el neurólogo de Daniela (una eminencia según sus colegas de profesión) me envió de forma privada. En él niega taxativamente que el autismo esté causado por intoxicación de metales pesados y lo argumenta diciendo que desde que se retiró el plomo de la gasolina, los casos de TEA han seguido aumentando. Argumento digno de un ignorante, que no sé si habla desde la inocencia o desde la inconsciencia, pero que en cualquier caso, coincide con la posición de muchos profesionales, en cuyas manos ponemos a nuestros hijos.

El mundo es un lugar peligroso, no por aquellos que hacen el mal, sino por aquellos que miran y no hacen nada. Albert Einstein.

martes, 11 de octubre de 2016

Dimes y diretes


Hay quienes se sienten tremendamente dolidos ante la afirmación de que el TEA es un condicionante que se puede curar.
Dicen que quienes pretendemos revertir esta situación, no aceptamos a nuestros hijos tal y como son, y que sufrimos una especie de duelo por la pérdida del hijo perfecto con el que soñábamos.
Que ponemos nuestra frustración por encima de su salud.
Que somos unos ignorantes a quienes engañan fácilmente, porque estamos desesperados.
Que pagamos grandes cantidades de dinero por tratamientos milagrosos, y que en ocasiones, para poder costearlos, nos vemos obligados a vender esos tratamientos a otros padres.
Que cuando la dieta milagrosa, (que así la llaman a modo de mofa) no funciona, el charlatán que nos la vende, se escuda en que no hemos seguido bien sus indicaciones.
Que somos unos hippies alternativos, y que a causa de esta dieta, nuestros hijos padecen carencias alimentarias que pueden acabar incluso en muerte.
Que las pruebas analíticas se les realiza a los niños en lugares de dudosa reputación, y por unos desalmados que posteriormente falsifican los resultados.
Hay casos en los que, gracias a Dios, la Sanidad Pública llega al rescate y logra salvar al niño en cuestión. Y entonces la noticia llega a los medios de comunicación, con declaraciones de unos padres arrepentidos, que dicen sentirse engañados por sectas como los grupos antivacunas, ante la mirada benevolente y misericordiosa de la administración y como no, las duras críticas de la opinión pública.

Es lamentable que se vierta tanta información falsa y malintencionada, con el único propósito de amedrentar a las familias; además de ser un insulto al gran amor que sentimos por nuestros hijos, a nuestra dignidad y a nuestra inteligencia.
Cada cual es libre de opinar y  hacer con su hijo lo crea conveniente; lo que no se puede hacer, es mentir y faltar el respeto de esta manera. Ya suficiente sufrimos las familias sin tener que lidiar también con estas pantochadas.

Por otro lado, no deja de asombrarme, que parte de estas declaraciones vengan por parte de padres de niños con autismo, padres que sufren por sus hijos igual que lo hacemos nosotros por los nuestros.
En el mundo de la medicina alternativa, hay buenos y malos profesionales, al igual que en la medicina convencional o en cualquier otra profesión. No dudo, que por desgracia, muchas familias sean engañadas, pero muchas otras encontramos a grandes profesionales, y al ver los avances que hacen  nuestros hijos a diario nos volvemos fuertes, y crecemos también a nivel personal, con una lógica de vida que disrumpe con el modelo consumista que tanto daño les hace a nuestros niños y a nosotros mismos.

Hay muchos blogs como este,  blogs escritos sin otro propósito que el de difundir que SI SE PUEDE HACER MÁS, cosa que no sería necesaria, si quienes trabajan en la sanidad se dedicaran a hacer bien su trabajo, informándose, investigando, abriendo la mente a la evidencia (como ocurre ya en muchos países fuera de Europa), con la verdadera intención de ayudarnos en lugar de mantener unas teorías obsoletas y desfasadas, que lejos de ser la solución, nos hacen perder un tiempo valiosísimo. Ese y no otro, es el único interés que nos mueve. Me sorprende que algunos de quienes dicen que tenemos otras intenciones, sean los mismos que al final de sus paginas, añadan un número de cuenta, y pidan humildemente una solidaria aportación para poder seguir informando. Y es que cree el ladrón que todos son de su misma condición.

Gracias a un especialista en varias técnicas de medicina natural (como homeopatía, acupuntura, osteopatía, reflexología, medicina china y nutrición ortomolecular entre otras) descubrimos que nuestra Daniela, un niña aparentemente sana (TGD aparte) tenía altos los niveles de aluminio y mercurio, mala absorción intestinal, un sistema inmunológico comprometido, candidiasis, bajos niveles de Co2 y otros muchos desajustes metabólicos. Y quiero aclarar que estos resultados fueron obtenidos a partir de análisis clínicos, realizados en Hospitales y laboratorios reconocidos, y que dichos resultados nos fueron entregados a nosotros directamente, sin intermediarios, sin trampa ni cartón.
Cada niño con TGD es distinto, cada uno padece diferentes grados de afectación, provocado por distintas causas, y vale la pena averiguar que hay detrás de todo ello.




Sé que me desvío un poco del tema principal, pero no puedo resistirme a compartir con vosotros una conferencia del doctor Alberto Martí Bocsh. Un ejemplo de que la medicina alternativa no es un timo, que si funciona, que bien aplicada no es peligrosa y que en ocasiones, es incluso mas eficaz que la farmacéutica. En esencia, lo que explica este doctor no difiere mucho del tratamiento que sigue Daniela, dieta sin gluten, caseina, soja, azucares, conservantes, colorantes y suplementación natural. Os lo recomiendo de corazón, si podéis sacar un poquito de tiempo, sentaros y vedlo hasta el final. A mi me resultó enriquecedor.



Nadie nos a prometido sacar a nuestra hija del autismo, pero creemos firmemente, en que si regularizamos su estado de salud,  los síntomas de este trastorno mejoraran, y es que el intestino, es nuestro segundo cerebro.
                                               
                                                   


Hace unos meses se puso a la venta el libro Vencer el autismo de Bruce Fife. Este naturópata declara que el aumento de casos de autismo en los últimos veinte años no puede atribuirse a los génes, y que es mucho más probable que este trastorno esté relacionado con los hábitos de vida que llevamos, así como los cambios en nuestra dieta.
Bien, pues estas afirmaciones han puesto en pie de guerra a las personas que sufren Trastorno del Espectro Autista y a sus familiares. Ainara, una chica  que vive en Londres, al enterarse que el libro se publicaba en España (se había publicado ya en Reino Unido y Estados Unidos) decidió firmar una petición en la plataforma change.org para intentar que las librerías retirasen esta obra de sus estanterías, y ya ha superado las 33.000 firmas.
El periódico que publicó la noticia, hizo eco de todas las lindezas que le dedicaban al autor, a lo que él respondió lo siguiente "Creo que no se lo han leído y no han visto las evidencias médicas que presento. La dieta que yo preescribo no hace daño a nadie, por lo que no entiendo como una persona con autismo no quiere ni probarla".
Miguel, padre de un niño con Asperger que también esta recogiendo firmas, afirmó que efectivamente no se había leído el libro y que no pensaba hacerlo, pues ello solo contribuiría a que aumentara su enfado. Además, dice sentirse orgulloso de colaborar en que nadie caiga en lo que el considera un engaño.

Existen estudios a lo largo y ancho del planeta que corroboran las tesis de este libro, y no comprendo que hayan personas que dediquen mas tiempo a tirar piedras sobre su tejado, que ha sentarse a estudiar la manera de salir de lo que ellos llaman "su manera de ver el mundo".
El autismo es todo menos una manera de ver el mundo, y esta noticia es un claro ejemplo de toda la negatividad y la desinformación que hay sobre estas terapias.

El enlace que dejo a continuación es de una noticia publicada precisamente hoy. No os perdáis los comentarios que aparecen al final de la página, uno de ellos lo escribe Susana, a quien tengo el gusto de conocer personalmente, madre de un niño recuperado de TEA . Ella también es creadora de un blog, lamochilademario.blogspot.com
http://m.bebesymas.com/salud-infantil/cuidado-con-la-naturopatia-un-nino-de-4-anos-con-autismo-estuvo-a-punto-de-morir-por-ella#comments-close



sábado, 10 de septiembre de 2016

Las dos realidades de un mismo problema.

Cuando averiguamos que Daniela tenía autismo, enseguida nos pusimos a buscar información sobre que era esto exactamente y como podíamos tratarlo.
Las páginas oficiales, por llamarlas de alguna forma,  daban definiciones como trastorno neurológico complejo que dura toda la vida, o trastorno del neurodesarrollo caracterizado por impedimentos sociales, dificultades en la comunicación, y patrones de conducta estereotípicos, restringidos y repetitivos. Añadían que los niños con autismo parecen tener un mayor riesgo a padecer ciertas afecciones concomitantes, inclusive síndrome de X frágil (que causa retraso mental), esclerosis tuberosa (en la que crecen tumores en el cerebro), convulsiones epilépticas, síndrome de Tourette, transtornos de aprendizaje, y trastorno por déficit de atención. Alrededor del 30% de estos niños desarrollan epilepsia cuando llegan a la edad adulta. 
Todo cuanto leíamos era descorazonador.
En cuanto al origen de este transtorno apuntaban a posibles causas genéticas, factores ambientales, irregularidades en diferentes zonas del cerebro, niveles anormales de serotonina u otros neurotransmisores...una serie de hipótesis basadas en unos estudios aún en pañales, que dejan a este problema sin una causa certera, y por lo tanto, sin cura.
Si algo nos quedó dolorosamente claro, es que el autismo que padecía nuestra hija era tratable con terapia e intervención conductual, aplicada para remediar sus síntomas, pero no era la solución.
En el mejor de los casos, las sesiones de terapia conseguirían desarrollar sus habilidades sociales y de lenguaje, en el peor, tendría que tomar medicamentos antisicóticos o anticonvulsivos.
Algunas de estas webs, hacían mención a "otras terapias controvertidas", apenas sustentadas por estudios científicos, y alertaban a los padres, a ser precavidos antes de adoptar tratamientos no probados. Y aunque en ocasiones, en alguna de estas webs se reconocía que las intervenciones dietéticas habían sido útiles en la recuperación de niños con autismo, advertían a los padres de lo peligroso de esta práctica para la salud de sus hijos.

                                    .


Así pues, me aferré a la terapia que me ofrecía el Cdiap (45 minutos semanales) como la única forma posible de ayudar a mi niña. Leía cuanto podía acerca de programas y técnicas para modificar la conducta, y asistía puntualmente a las sesiones con la psicóloga de Daniela.

Un día llegué a casa y el padre de mi hija me dijo que no debíamos darle más leche a Daniela y que eliminásemos también todo lo que contuviese gluten de su dieta. Hablaba con entusiasmo sobre testimonios de padres, por todo el mundo, que aseguraban que siguiendo esta dieta sus hijos se habían recuperado. Por supuesto, yo no le di a esto ninguna credibilidad, y recuerdo con tristeza lo mucho que discutimos aquel día.
Mi hija adoraba sus biberones de leche con cereales por la mañana, antes de dormir, y a veces a media tarde. Bebía casi un litro de leche al día, aparte de tomar yogures y queso; y yo estaba encantada por el aporte de calcio que esto suponía para su crecimiento. ¿Como él pretendía quitárselo? ¿que tomaría entonces? y sobretodo, ¿que estúpida razón lo llevaba a pensar que eliminar la leche haría que Daniela mejorara? Además, si eso fuera así, ¿porque nadie nos lo había dicho antes?
Me senté frente al ordenador, papel y bolígrafo en mano, dispuesta a encontrar montones de razones por las cuales no debíamos quitarle la leche a Daniela, pero para mi sorpresa, solo encontré razones para no dársela.
La dieta sin gluten y sin caseína fue el hilo del que comenzamos a tirar. Mi pareja no dejaba de informarse sobre casos de niños diagnosticados con TEA que habían mejorado mucho o incluso perdido el diagnostico gracias a terapias alternativas, esas que las páginas oficiales calificaban de peligrosas y engañosas. Yo escuchaba con recelo todos los descubrimientos que él hacía, hasta que un día me enseñó el vídeo que os ofrezco a continuación.


¿Que padres en su sano juicio saldrían a cara descubierta, mostrando públicamente a su hija, si lo que dijeran no fuera cierto?
¿Todos los padres que afirmaban que sus hijos se habían recuperado gracias a estas terapias estaban mintiendo?
Algo de cierto debía de haber en todo aquello, ¿no? En aquel momento, decidí otorgarle el beneficio de la duda. Le sustituí a mi Daniela su tan querida leche de vaca por bebida de almendra o arroz y esperé ver resultados milagrosos de manera inmediata, pero la cosa no era así de sencilla.
Decidimos entonces que si la sometíamos a una dieta, lo haríamos de manera controlada y supervisada por un profesional.

Coincidió por aquellas fechas la primera visita con el neurólogo.
Me habían hablado de él como un hombre bastante experto en este tipo de trastornos, que además había viajado en varias ocasiones a Estados Unidos y asistido allí a diversas conferencias. Este señor examinó a Daniela minuciosamente y confirmó rápidamente el diagnostico autístico.
Hablamos también sobre que pruebas sería recomendable realizarle, y al finalizar la visita, me recomendó, de estrangis, que si podía permitírmelo, buscara otro centro de terapia a parte del Cdiap, pues aquí el tiempo de intervención era insuficiente y de poca calidad, y existían técnicas más avanzadas que conseguían mayores resultados.  Creo que esto es lo único en lo que este señor y yo estamos de acuerdo. Es lamentable los pocos recursos con los que el Cdiap cuenta para atender a la gran demanda que tienen; y esto se traduce en listas de espera interminables y tiempos de atención ridículos.
Ya de paso, me advirtió que tuviera mucho cuidado con a que sitios me dirigía, pues algunos utilizaban técnicas peligrosas, y se ofreció amablemente a darme su correo electrónico personal para que se lo consultara antes de meterme en alguno, y así lo hice.
Le pregunté acerca de, lo que para mi, a día de hoy, son tres personas de referencia en medicina biológica y acerca de varías cuestiones sobre las que habíamos estado informándonos, y esta fue su respuesta.

Buenas noches,
Las pruebas de secuenciación genómica se están empezando a utilizar en la sanidad pública pero el estándard actual para un niño en el que se confirme un trastorno del espectro autista son las pruebas tipo microarray que detectan un alto porcentaje de las causas conocidas, que son una minoría de casos. En Sant Pau sí hacen microarray y también las mutaciones del X Frágil. Comenté con la Dra XXXXX también la posibilidad de hacer la mutaciones Rett, que las hacen en Sant Joan de Déu. Además se puede guardar una muestra de ADN por si más adelante se hacen más pruebas.
El resto de pruebas y webs que citáis son altamente peligrosos. El autismo no está causado por una intoxicación de metales pesados, de hecho desde que se retiró del plomo de la gasolina ha ido en aumento, y los tratamientos quelantes pueden resultar en muerte del niño, como ha habido ya varios casos en USA. Además algunos de estos desaprensivos administran una “preparación” el día antes de la prueba que consiste precisamente en intoxicon plomo para que la prueba salga alterada. Si os fijáis ninguno de estos individuos tiene número de colegiado ni ninguna de sus webs está acreditada por ningún colegio oficial, hospital, ni universidad.
No malgastéis vuestro dinero, vuestro tiempo ni vuestra esperanza y no pongáis en peligro la vida de vuestra hija. Ponerle todas las vacunas que necesita y contrastar siempre cualquier tratamiento médico con especialistas de la sanidad pública o de centros privados reconocidos.
Hay una serie de intervenciones, sobretodo las basadas en el ABA y otras, que mejoran notablemente la evolución de la mayoría de niños con TEA aunque no lo curan por completo.
Un saludo,

¿Echa para atrás, verdad? A mi se me encogió el estómago. Tenía el corazón dividido. ¿Como podían haber dos realidades tan diferentes para un mismo problema? Por un lado, estaba el camino oficial, el que te acompañaba de la mano hacia la aceptación y comprensión del TEA y apartaba cualquier esperanza de cura, mas allá de la mejora de sus síntomas. Y por otro lado, una linea alternativa que decía conocer las causas de este trastorno y que tratándolas de manera biológica, conseguían la recuperación parcial o incluso total de estos niños.

                       


Teníamos que tomar una difícil decisión. Conformarnos con la teoría aceptada de que no tiene cura o luchar y apostar por ese otro camino incierto que muchos descalifican. 
Entonces pensé, ¿y si mi Daniela pudiera convertirse en esa Daniela recuperada que aparece en el vídeo? ¿Y si es cierto, y por mi  desconfianza,  privo a mi hija de la oportunidad de salir de dónde está? ¿Cómo podría mirar a mi hija a los ojos sabiendo que no hice por ella todo lo que estaba a mi alcance?

Así que fácilmente  adivinaréis que camino escogimos, ¿no? Pues si, el camino de la esperanza. 
Una esperanza basada en pruebas físicas, científicas y demostrables, tanto, como las de quienes dicen que no son ciertas. 
Las causas del autismo aparecen si sabes donde buscar. Aunque mas que saber, lo que creo es que no interesa que se sepan, aunque de esto os hablaré mas adelante porque merece una mención especial. 
Mi consejo es que os informéis bien, que miréis la salud integral de vuestros hijos y sobre todo,
que no os dejéis influenciar por nadie. 

Pensad por vosotros mismos. 







jueves, 25 de agosto de 2016

Conocer, comprender e integrar.

Pediatra, psicóloga, neurólogo...todos coincidían en que la clave para el desarrollo de Daniela estaba en la estimulación.
Nosotros vivíamos volcados en ella, pero eso parecía no ser suficiente, así que decidimos apuntarla a la guardería para que pudiera jugar con más niños, hacer distintas actividades a diario, y al no estar bajo nuestra constante protección, quizás se viera obligada a intentar comunicarse más para conseguir las cosas, en definitiva, abrirse al mundo que la rodeaba.


Visité varias antes de encontrar el sitio perfecto; Els Ángels, una guardería pequeñita y de ambiente familiar, con una directora paciente y cariñosa que además, resultó ser la profesora de Dani y a quien siempre le estaré agradecida por lo bien que trató a mi niña.
El primer día que la llevamos Daniela lo miraba todo extrañada pero tranquila, mucho más tranquila que nosotros. Fina la recibió con un beso y rápidamente la tomo de la mano y la hizo entrar. Daniela no lloró y nosotros respiramos tranquilos. Ahora entendemos que quizás eso no era tan buena señal cómo pensábamos, o quizás si, quien sabe.
Hora y media más tarde fuimos a recogerla y entonces si que la oímos llorar. Cuando Fina abrió la puerta Daniela salió entre lágrimas, y cual fue nuestra sorpresa al ver que lo que quería era volver a entrar.
Mi hija era feliz allí.

Pero con la guardería llegaron las tan temidas "itis". Contrajo herpangina, gastroenteritis, bronquiolitis, otitis (llegó a perforársele el tímpano) y todo acompañado de mocos, de muchos mocos, que no la dejaban dormir ni a ella ni a nosotros.
Yo vivía a caballo entre el trabajo y la sala de urgencias, era extenuante.




Eso de la estimulación estaba muy bien, pero su salud iba por delante, así que con todo el dolor de mi corazón decidímos que no volviera más a la guardería.
Cuando fui a recoger sus cosas le pedí a Fina, que con la máxima sinceridad, me dijera como veía a mi hija. Me explicó que los primeros días parecía molestarle la presencia de los otros niños, pero que luego, ella misma era quien se acercaba a ellos. Que al principio parecía imposible hacer que se sentara, pero que cada vez aguantaba más tiempo en la silla. Que le gustaba la música, que tocar instrumentos se le de daba muy bien, y que aunque había momentos en los que se separaba del grupo e iba a lo suyo, la niña estaba integrada  y se lo pasaba estupendamente. Daniela hizo muchos avances en los escasos dos meses que acudió a la guardería. Estaba más tranquila, más contenta, más conectada visualmente, e incluso aprendió a decir un par de palabras.

Estábamos cansados, deprimidos y enfadados con el mundo, pero decidimos darle un giro a la situación;  pedí reducción de jornada en mi empresa para estar más presente en casa, y a la vez nos cambiamos de domicilio para estar más cerca de la familia.

Poco después de mudarnos recibí la llamada de una psicopedagoga del Eap, (Equipo de Asesoramiento y orientación Psicopedagógica), conjuntamente debíamos escoger el mejor colegio para Daniela, ya que por su situación especial, tendría que recibir apoyo escolar.
Pasaban las semanas, los colegios hacían sus sesiones de puertas abiertas y el Eap no se había vuelto a poner en contacto conmigo, aunque yo si lo había intentado con ellos. Así pues me informé sola de que colegios de la zona tenían USE (Unidad de Soporte a la Educación Especial) y fui  a verlos.
Encontré uno que me encantó, con una directora joven, entusiasta y con un equipo de profesores que parecían tener la misma motivación. Hablaban de la implicación de los padres en la educación de sus hijos, de integración, de aprender jugando...tuve la misma sensación que cuando fuí a ver la guardería y decidí que ese sería el colegio de mi hija.

Pocos días después me llamó la misma persona del Eap que tenía que haberse puesto en contacto conmigo hacía semanas. No le hizo ninguna gracia que yo ya hubiera tomado la decisión individualmente. Comenzó a decirme (sin ni siquiera haber visto a mi hija) que Daniela no tenía la independencía suficiente como para ir a un colegio ordinario. ¿Es que los niños de tres años son independientes? Y me planteó la posibilidad de un colegio de educación especial en lugar de el que yo había escogido.

Yo afronto la integración de Daniela en un colegio ordinario sabiendo que es un reto tanto para mi hija como para el colegio en si. En ocasiones, el problema radica en que el profesorado de las clases comunes no sabe como tratar a estos niños, corriendo el riesgo de que las necesidades educativas del pequeño no se cubran y cargando de más trabajo al profesor.
¿Entonces, porque elegí esta opción?
Primero porque mi hija tiene el mismo derecho que cualquier otro niño. ¿Como podemos aspirar a la integración social si empiezan apartándola en la etapa escolar?
Segundo porque quiero que mi hija tenga modelos "normalizadores", que estimulen mejor el desarrollo de sus capacidades cognitivas.
El mundo nunca será un lugar lo suficientemente bueno, seguro y solidario para personas con algún tipo de discapacidad si no comenzamos con procesos de integración eficaces a edades tempranas, de manera que niños sin problemas crezcan al lado de niños que por desgracia si que los tienen, aceptándolos y respetándolos. El colegio debería de ser un modelo de sociedad.
Llegados a este punto, quiero dejar claro que respeto muchísimo la decisión que hayan tomado otros padres de llevar a sus hijos con autismo a colegios de educación especial como primera opción, puesto que tienen grupos reducidos, terapeutas... Pero debe ser una elección de los padres, sin ser cuestionados ni que se nos intente convencer de lo contrario.
Creo que al final quienes tienen la última palabra son los niños. Ellos son quienes deben adaptarse y ser felices en el colegio, más allá de lo que nosotros queramos u opinemos.
También me plantearon que Daniela no asistiera a todas las horas de clase, sino únicamente cuando estuviera disponible la Use, si no, me la tendría que llevar a casa. Pero que tranquila, que ya estudiaríamos otras actividades para hacer entonces, como piscina o terapia con perros.
Salí de allí conmocionada, no podía dar crédito a lo que me estaban proponiendo, estaba indignada. Los motivos para esto, según el Eap, eran que Daniela no aguantaría el ritmo, que el colegio no es como la guardería, que allí cambian de actividad constantemente y que mi hija, al igual que la mayoría de niños con autismo, no llevaría bien tanto ajetreo. Creo sinceramente que es más probable que sea el colegio quien no aguante el ritmo de Daniela que lo contrario. No hay dos niños iguales, que uno tenga una mala adaptación no significa que otro también la tenga, tenga autismo o no, aunque está claro que esta característica lo dificulta todo bastante.

Aprovechando una de las reuniones informativas grupales que el colegio celebra con los padres antes del inicio de curso, me acerqué a hablar con la directora sobre esta adaptación horaria que el Eap pretendía que hiciera mi hija, y que yo desde luego, no pensaba permitir. Por suerte la directora opinaba como yo.
Si Daniela no está agusto en el colegio ordinario no tendrán que decirme dos veces me la lleve de ahí, no busco otra cosa que su bienestar y su felicidad. No intento normalizar una situación que no lo es, como he tenido que escuchar en más de una ocasión; solo quiero que mi hija parta con las mismas oportunidades, que sea ella quién demuestre hasta dónde puede llegar y hasta dónde no, de momento.

Queda menos de un mes para que comience el colegio, espero más adelante poder contaros que no tomé la decisión equivocada y que la escuela ordinaria fue una buena opción.
Debo decir, que el colegio al que va a ir mi hija, en ningún momento me ha puesto ningún impedimento, sino todo lo contrario, y que todas las objeciones vienen por parte del Eap, cuando se supone que están precisamente para todo lo contrario.

El autismo es la pandemia del siglo XXI y debemos comenzar a cambiar la visión de educación que se tiene para estos niños y buscar los medios y los recursos suficientes para afrontar su educación de manera integrada desde la edad temprana.
Nadie esta excempto de tener un accidente o padecer una enfermedad que lo deje incapacitado, de manera que todos debemos concienciarnos y ayudar a la integración de las personas con necesidades especiales, creando así una sociedad con un menor índice de exclusión social y sobretodo, más humana.


miércoles, 10 de agosto de 2016

El CDIAP

Esta entrada la he escrito pensando sobretodo en los padres que ahora están pasando por ese momento de incertidumbre de no saber que le ocurre a su hijo, de sospecharlo pero no tener la certeza, o de haber recibido la fatal noticia y estén inmersos en esa etapa de duelo por la que todos pasamos y que no llegamos a superar del todo...

Nosotros recibimos la llamada del Cdiap (Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz) mes y medio después de haberme puesto en contacto con ellos. Nos citaban para ser entrevistados por una asistenta social y una psicóloga que evaluaría el estado de Daniela, pero que antes quería hablar con nosotros, los padres.


Yo por aquel entonces tenía un horario laboral que apenas me dejaba tiempo para estar en casa y no podía quitarme de la cabeza que fuese lo que fuese lo que le ocurría a mi hija, la culpable era yo. Aquel sentimiento me destrozaba. Por suerte, con el tiempo, entiendes el problema y que tu no eres la responsable, o al menos intentas pensarlo así para poder sobrellevarlo. Así que si por desgracia alguna madre se está sintiendo identificada con lo que estoy contando, le daré un consejo; siéntate en el suelo y llora, haz el duelo y llora hasta que no puedas más, hasta que no te quede ni una lágrima, hasta que no quede nada de ese sentimiento corrosivo que solo viene a empeorarlo todo. Y entonces levantate y no permitas que nada y sobre todo nadie te haga sentir eso de nuevo, porque cada minuto que pierdes estando así lo podrías estar dedicando a ayudar a tu hijo. Es duro decir esto, pero el camino es largo, cansado y difícil y creo por mi experiencia, que si pasamos demasiado tiempo en ese estado de lamentación, corremos el riesgo de no poder salir de él. Por eso debemos desahogarnos cuando lo necesitemos, llorando, hablando con alguien, saliendo a dar una vuelta, lo que sea, pero no permitir que las lágrimas inunden nuestros días.

Nuestros niños se perdieron, poco a poco se soltaron de nuestra mano sin que nosotros nos diéramos cuenta y se fueron lejos, muy lejos, a un lugar al que nadie parece saber llegar. Nuestra obligación es ir a buscarlos y traerlos de vuelta con nosotros. Pero el camino está lleno de obstáculos, de personas que dicen que lo aceptes, de miradas indiscretas en la calle, de miradas pérdidas en casa, de horas de búsqueda en Internet, de horas de terapia, de silencios, de gritos, de risas sin sentido, de frustración y de mucho dolor. Por eso debemos mantenernos fuertes, lo más enteros y lo más cuerdos posible, y ser  pacientes, porque de lo contrario esos obstáculos nos superarán y nuestros hijos seguirán estando perdidos y nosotros con ellos.

En el Cdiap, la asistenta social nos hizo firmar una especie de acuerdo conforme no nos opondríamos al tratamiento que ellos creyeran que debía recibir Daniela y que cooperaríamos y respetariamos los horarios de los días de terapia, etc.

La psicóloga tuvo un primer encuentro solo conmigo que duró hora y media. Me preguntó desde cómo era la relación con mis padres, con mi pareja, como fue el embarazo, el parto, como vivimos la llegada de nuestra hija a casa, que le ocurría...todo. Creo que buscaba hacerse una idea de como era el núcleo familiar en el que vivía Daniela, para descartar que pudiera tener algún problema de comportamiento debido al entorno en el que estaba creciendo.
Lejos queda ya por suerte la teoría del vienés Bruno Bettelheim, quien popularizó  la teoría de las Madres nevera, pero aquella especie de interrogatorio incluso antes de ver a mi hija me hizo sentir, que en el fondo, aquella mujer intentaba averiguar si nosotros podíamos ser el foco del problema. Pero cuando comencé a hablar de mi niña no pude evitar romper a llorar  y Eugenia, que así se llamaba la psicóloga, comprendió la preocupación que estaba sintiendo por mi hija y enseguida cambió el tono de la conversación. Intentó tranquilizarme explicándome  lo variado que podía llegar a ser el ritmo de desarrollo de los niños. Me explicó que algunos eran como liebres, los más rápidos en todas las áreas del desarrollo, los primeros en clase, siempre por encima de sus compañeros. Otros eran saltamontes; estos iban por detrás, pero de repente daban un salto y se colocaban en cabeza. Y por último estaban las tortugas, más lentos que los dos anteriores pero que poco a poco, pasito a pasito, llegaban al mismo sitio.

Una semana más tarde volvimos a su consulta y estuvimos una hora jugando con Dani mientras ella nos observaba y tomaba apuntes. A la semana siguiente volvimos esperando recibir un diagnóstico.
Los datos relevantes que Eugenia extrajo de aquella sesión fueron que Daniela no establecía contacto visual, no se giraba cuando la llamábamos, ausencia de gesto social, baja capacidad imitativa, conducta errática y dispersa, poca intencionalidad, instrumentalización de nuestras manos (efecto pinza), poca expresión emocional (se cayó de la silla y no lloró) juego sensorial, repetitivo, solitario y sobretodo, ausencia de lenguaje.
Aún con todo este despliegue de sintomas encima de la mesa, ella se limitó a decir que Dani aún era muy pequeña y que no quería ponerle una etiqueta, así que lo dejaría en que observaba un retraso generalizado de su desarrollo y que lo que necesitaba, como no, era mucha estimulación. Aquella palabra se  había convertido en Trending topic para mi.
De entrada, aquella decisión me pareció estupenda, yo era la primera persona que no quería que encasillaran a mi hija por un comportamiento que en realidad no veía tan grave como para todo aquel revuelo que se había formado a nuestro alrededor. Aún gozaba de la ignorancia de lo que se nos venía encima y confiaba en el protocolo estandarizado de intervención que el sistema tiene marcado para casos como el nuestro.

El Cdiap tenía una lista de espera de ocho meses hasta poder asignarle un día de terapia semanal a Daniela, pero sorprendentemente, en menos  de dos, ya nos habían hecho un hueco. Aquella era una noticia agridulce; por un lado estábamos contentos de comenzar a trabajar para la mejoría de Dani, pero aquello de que consideraran a nuestra hija un caso tan urgente me dejó descolocada.

Recuerdo que el día en que Eugenia me llamó para darme la noticía de que ya teníamos plaza para hacer terapia con ella, aprovechó para preguntarme que esperaba yo conseguir de mi niña. ¿Que creéis que hubierais contestado vosotras? Creo que mi respuesta fue la misma que hubiera dado cualquier madre, que mi hija me hable.
-Bueno, bueno, ya veremos si habla- dijo- el lenguaje es lo último que llega.
A día de hoy, tengo la impresión de que aquella "profesional" sabía que esa iba a ser mi respuesta. Aquello me indignó y me dolió a partes iguales, pero me hizo despertar.
Como iba a ayudar a mi hija si no sabía exactamente que le pasaba? Teniamos que dejar de engañarnos, el problema no desaparecería solo porque nosotros le diéramos la espalda. Así que nos convertimos en ratas de biblioteca, bueno, mejor dicho, de Internet, y dimos con algo que nos dejó helados.

A la mañana siguiente me levanté con la cara y los ojos hinchados de tanto llorar y un dolor de cabeza de los que hacen historia. Salí a la calle como un zombie, ajena a lo que tenía alrededor y dándole vueltas a lo habíamos descubierto la noche anterior. Fuí al supermercado, hice la compra, salí, me senté en un banco, solté las bolsas y llamé a la psicóloga.
- Lo que tiene mi hija, eso a lo que tu no le quieres poner nombre, en realidad si lo tiene, ¿verdad? ¿Ese nombre es autismo? - a lo que ella me respondió enseguida con un simple y seco - Si.

Ojalá nadie tuviera que descubrir que es lo que le ocurre a su hijo rebuscando en Google, cuando se supone que está en manos de profesionales.

El autismo se puede diagnosticar a partir de los 18 meses. Si tenéis dudas acudid a un buen equipo de profesionales y pedid una segunda opinión si es necesario, pero no lo dejéis estar, porqué en estos casos, el tiempo es oro.




lunes, 8 de agosto de 2016

Cuando la realidad te golpea en la cara.

Las semanas posteriores a la visita con la pediatra las pasé observando el comportamiento de mi hija.
La llamaba una y otra vez, al principio en un tono normal para al final acabar gritando, dando palmas y hasta golpes, pero ella nunca se giraba. Sin embargo sonaba la canción de Peppa Pig desde otra habitación y enseguida se levantaba e iba corriendo. Eso significaba que no estaba sorda, no? Simplemente que no me hacía caso...
Me sentaba a jugar con ella y en ocasiones parecía que le molestara que tocara sus cosas y que prefería jugar sola, pero al rato venía a buscarme y tiraba de mi mano para que me sentara en el suelo a jugar con ella.

Comenté lo que me estaba ocurriendo con mi hija a varias madres con las que tenía confianza, buscando no sé muy bien el que. Algunas le quitaban hierro al asunto diciendo que los pediatras siempre exageran, que si la doctora de su hija supiera que esta solo comía triturado o que no probaba el pescado, le daría un infarto; que su sobrino no habló hasta los tres años y que ahora había que pedirle que se callara, que cada niño llevaba su ritmo y que no había de que preocuparse...justo lo que yo quería oír. Pero otras veces alguna madre me decía todo lo contrario y me ponía los pies en la tierra.

El otorrino fue el primer especialista en verla. La primera consulta fue bastante rutinaria y sin nada a destacar. No parecía que mi hija tuviera ninguna malformación del aparato auditivo, ni cera ni moco que le impidiera oír de forma adecuada. Así que nos derivó al Hospital de Sant Pau para realizarle una audiometría. Debido a la corta edad de Daniela, esta prueba debía realizarse a través del juego. Nos llevaron a una sala pequeña, con un sistema de sonorización especial y la sentaron en mis rodillas. La prueba se realizó con un equipo que consistía en dos paneles con juguetes en su interior que se iluminaban a la vez que emitían  un sonido. Aquí  os dejo la imagen de dicho aparato.

Una prueba bastante estúpida, a mi modo de ver, si partimos de la base de que mi hija apenas reaccionaba a estimulos auditivos o visuales que no fuesen de su interés. Pero supuse que hasta que fuese mayor no se podría hacer nada más fiable.  El caso esque aquello no me transmitía ninguna confianza, me parecía poco científico, por así decirlo. Los resultados no reflejaban nada fuera de la normalidad y nos citaron unos meses más tarde para repetirla.
En esta ocasión cambió la modalidad del juego. Daniela debía meter unas pelotas de colores en un cubo. Yo no entendía como aquello podía demostrar si mi niña escuchaba bien o no. El caso esque allí estaba ella, sentada delante de nosotros. Nos miraba al otorrino y a mi sonriendo. Sabía  que íbamos a jugar a algo. Se le notaba tranquila, contenta y dispuesta. Entones aquel hombre le dió una pelota y le dijo que la metiera en el cubo. Ella la cogió, la miró durante varios segundos y comenzó a darle vueltas. Miraba embelesada aquella pelota, explorando su textura, examinándola detenidamente...
-Mete la pelota en el cubo Daniela. Mira, hazlo así- se la arrebaté de las manos, la metí en el cubo y le ofrecí otra pelota a ella para que hiciese lo mismo. Quería ayudarla. El especialista me dijo que no hiciera eso, que ella debía hacer lo que le decíamos, no imitarnos, y tenía razón. De todas formas ella no metió la pelota en aquel dichoso cubo. Solo nos miraba, con su carita redonda y preciosa, sonriéndonos, esperando comenzar a jugar.
Y entonces comprendí lo que estaba ocurriendo, Daniela no nos entendía. Eso es lo que pasaba, no entendía que es lo que  tenía que hacer.
Aquella revelación me atravesó la espalda cómo una corriente eléctrica. Recuerdo que me quedé rígida en la silla, me dolía el pecho y tenía tal nudo en la garganta que casi no podía respirar. La realidad me acababa de dar una bofetada.
El otorrino debió de verlo en mi cara y enseguida confirmó lo que estaba pasando por mi cabeza. Jamás podré olvidar lo que me dijo.
-No es una niña tozuda, no es que no lo haga porque no quiera, esque no nos entiende. No es un problema de oído. Creo que deberían hacerle otro tipo de pruebas a nivel neurológico, probablemente se trate de una enfermedad mental.
Y continuó hablando pero yo ya no era capaz de concentrarme en lo que me decía. No pensé ni que fuera capaz de levantarme de la silla.
Entonces fue como si mi mente decidiera tomar el control y encerrar aquellas palabras en algún lugar muy profundo e inaccesible para que yo pudiera coger a mi hija y salir de allí.
Le repetí a su padre lo que el especialista me había dicho y nunca más volví a pronunciar aquellas palabras.

No acudímos más a las revisiones del otorrino. No con la intención de dejar de llevar un control,  eso hubiera sido una irresponsabilidad por nuestra parte, pero aquella manera de proceder me parecía una pérdida de tiempo y yo no tenía tiempo que perder, necesitaba saber que le estaba ocurriendo a mi hija.

Meses más tarde, de manera privada y gracias al consejo de un buen doctor, le realizamos a Dani una prueba de Potenciales Evocados Auditivos. Esta prueba mide la respuesta neuroeléctrica del sistema auditivo ante el estímulo sonoro. Esto permite diagnosticar diversas patologías o disfunciones del aparato auditivo y las vías nerviosas en niños y adultos que no quieren o no pueden participar en una prueba subjetiva como la audiometría, ya que no es necesaria la colaboración del paciente.
Los resultados decían que todo estaba bien. Entonces, por qué mi niña no respondía?



lunes, 1 de agosto de 2016

Cariño, algo le pasa a la niña...

Hola,
Mi nombre es Silvia y soy la madre de una niña preciosa llamada Daniela.
He decidido crear este blog movida por necesidad de desahogarme, de remover conciencias y de ayudar en lo que pueda a todos aquellos padres que estén comenzando con esta tremenda lucha en la que yo me encuentro ahora.

Si pudiera repetir algún momento de mi vida antes de morir, sin duda elegiría el momento en el que di a luz a mi hija. A día de hoy aún me emociono al recordarlo. Había costado pero ya la tenía conmigo, en mis brazos. No cambiaría ese momento por nada del mundo.
Mi hija cumple hoy tres añitos.
Tiene el pelo castaño claro y parece rubia cuando le da el sol. Sus ojos son del mismo color, dos ojos grandes y preciosos que te atraviesan cuando te miran. Y la piel blanca como la de un ángel. Va a ser verdad eso de que de padres feos salen hijos guapos. Su carácter es noble y dócil. Es inteligente y despierta. Su risa es contagiosa y para mi, incluso terapéutica,  porqué me aporta calma y ánimo en momentos en los que creo que no puedo más.

Su desarrollo fue normal hasta el año y medio. Algo ocurrió en ese momento concreto de su vida y por lo tanto de la mía.

A Daniela la perseguía una sombra. Nos seguía desde lejos, invisible al principio, silenciosa. En alguna rara ocasión se posaba en mi hombro y me decía que Dani no hablaba como lo hacian ya otros niños de su misma edad, o que no me escuchaba o apenas me prestaba atención ...pero era una sombra muy débil, fácil de ignorar. Ya hablaría cuando estuviera preparada para ello. Que manía con convertir la evolución de los niños en una gincana!

Alguien me dijo una vez que no conoces el significado de la palabra miedo hasta que tienes un hijo, y tenía razón. Auténtico miedo fue lo que sentí cuando salí de su revisión rutinaria de los dos años. Al principio todo iba bien, la enfermera le miró la estatura, el peso...todo por encima del percentil. Luego me preguntó si construía alguna frase, si señalaba, si comía sola...más y más preguntas que siempre tenían la misma respuesta, no.
Salió y al rato entró acompañada de la pediatra. Aquellas dos mujeres se desgañitaban por hacer que Daniela les prestara atención, pero mi niña ni se giraba a mirarlas.
Yo había llegado a aquel despacho feliz porqué hacía solo tres días que me habían dado la noticia de que Daniela estaba curada del problema que tenía de reflujo vesicoureteral, causado por una malformación de las vias urinarias y que desde hacía medio año nos estaba dando muchos problemas; desde las temidas pielonefritis, hasta pasar dos veces por quirófano. Jamás me imaginé que saldría de allí con un problema mayor.
La pediatra y la enfermera se miraban como si tuvieran muy claro que algo malo le sucedía a mi hija. Mientras, yo estaba plantada en medio de aquella consulta, intentado mandarle mensajes subliminales a Daniela para que se girara y les demostrara que se equivocaban y que todo iba bien. Pero eso no ocurrió. Salímos de allí con cita para el neurólogo, el otorrino y el psicólogo. No podía dar crédito a aquello que acababa de ocurrir. Caminamos hasta un parque cercano, dejé a Dani en el columpio y llame a casa.
- Cariño, algo le pasa a la niña- y entonces rompí a llorar.
Hemos llorado mucho desde aquel día.

Aquella sombra gris había hecho acto de presencia de manera oficial y se había instalado en casa trayendo consigo mucho equipaje; una pesada carga que llevamos cada día a la espalda e intenta hacernos caer. Aún a día de hoy me pregunto porqué la tuvo que elegir a ella, porqué a nosotros.  Desde que nació Daniela no hemos dejado de luchar, por un motivo o por otro, y en esa lucha hemos tenido la suerte de encontrar a gente sorprendente y sobretodo de aprender muchas cosas, de abrir los ojos a otra realidad, de tener fe en nosotros como padres y en las posibilidades de nuestra hija.

Ha pasado un año desde entonces y hemos cambiado las lágrimas por esperanza. Todo lo que hemos aprendido en este tiempo es lo que quiero compartir con vosotros, y que a la vez me acompañéis a mi en el largo camino que nos queda por recorrer.